走路不太穩，手指動作也不甚靈活，連外套拉鍊都拉不太起來，看不懂五線譜的他，卻參加了一場音樂比賽，獨自走上舞台，用兩根手指頭敲在鋼琴鍵盤上，流暢的演奏「Ballade pour Adeline」。他是罕病孩子陳彥廷，當他在台上專注於琴音中時，舞台下的媽媽施佳雯早已熱淚盈眶。

孩子誕生 迎病危噩耗

彥廷還在媽媽肚子裡時，很是乖巧，超過預產期，卻遲遲未有動靜，施佳雯選擇剖腹產，產程中孩子吸入大量胎便。不僅出生不順利，症狀一個接著一個出現，五個月大時抱起來仍是軟軟的，還有吞嚥與吸吮困難，六個月大時脖子歪斜。

醫師說是罕見疾病威廉斯氏症，再加上出生時腦部缺氧，註定發展遲緩。醫師輕輕的告訴她，「換個角度想，這是罕病中最輕微的，就先去復健科報到吧！」

在復健科裡，施佳雯碰見另一個媽媽帶著兩個陸續失聰的孩子來復健，一樣在苦難中的她卻安慰施佳雯，「我的孩子會愈來愈糟，你的孩子最壞就這樣了，會有希望的。」一番話讓她忍不住崩潰大哭。

用唱歌學會叫「媽媽」

早期療育復健了半天，彥廷仍被治療師判定沒有說話欲望，不會叫爸爸媽媽。施佳雯是鋼琴老師，有次陪著彥廷上音樂治療課，意外發現彥廷對音樂有反應，「我想他不是沒有說話欲望，而是沒有找對頻道，我試著把生活指令編進歌曲，不斷用音樂和他對話。這方法被老師反對，認為無法要求外人用唱的溝通，但我堅持。」

對著彥廷不斷的唱著，施佳雯的獨角戲就這樣唱了一、二年，直到有次她唱道：「如果很高興你就叫媽媽，他竟然回答:『媽媽』。從彥廷口中吐出『媽媽』兩個字，有如天籟！」彥廷比同年齡孩子發展晚，四歲開始發音，五歲才會簡單疊字．但施佳雯從未放棄孩子。

施佳雯教學生彈琴，彥廷就坐在旁邊聽「奇妙的事發生了，漸漸地發現他在重複我剛才彈的音，一年彈一個音，兩年彈出旋律，幾年過去，他竟可以在我眼前重複彈奏剛剛彈的曲子。」

音符像玩具無限重組

彥廷對聲音敏感，常趴在電子琴上，邊按琴鍵邊聽，玩多久都不膩。他是這樣玩音樂的，大小聲、快慢，為樂曲配上和弦，錄起來再反覆聆聽。音符就像是彥廷的樂高玩具，一次次拆解重組、無限循環，可以一直玩下去，看過許多天資聰穎的孩子練琴得三催四請、討價還價，施佳雯卻在彥廷身上看到對音樂久違的初心與熱情。

彥廷六歲時，施佳雯在朋友邀請下，欣賞罕病中區天籟合唱團表演，深受感動，於是幫彥廷報名合唱班。指導老師許恩綾觀察，彥廷剛來時，只沉浸在自己的世界，大聲唱歌，不在意旁人，後來開始注意合唱要配合別人，一起唱歌時學會放低音量，融入團體；而施佳雯也幫忙寫歌，把母親想對孩子說的話寫入歌詞中，讓家長透過音樂抒發心情。

貼心兒搞笑療癒父母

彥廷十五歲了，常用最直接的擁抱和笑容表達善意，讓有同齡孩子的朋友很羨慕，陳爸說朋友的孩子正值最難搞的叛逆期，在家擺臭臉，和爸媽一天說不到三句話。

但彥廷沒有中二病，貼心善良、純真的笑容極療癒，看見父母疲憊，彥廷鑽進被窩露出動感屁股，搞笑逗他們開心，有時施展小心機，彈媽媽喜歡的曲子，對忙了一整天的爸爸喊一句，「爸爸來唱歌」，就可以輕易融化陳爸的心。

伴兒長大父母考研究所

罕病沒有讓這個家庭停下來，陷入愁雲慘霧中，施佳雯2017年報考輔大音樂學系研究所音樂治療組，帶著多年用音樂陪伴彥廷成長的經驗應考，如願考上，「這是兒子送給我的禮物」，她要把心得加理論驗證，再去幫助其他孩子。

至於陳爸，在太太鼓勵下，學理工出身的陳威霖順利考上彰師大特殊教育學系研究所。他搞笑說：做業務幾十年，被喊一聲陳老師，混身不自在，希望找出一套科學化方法，照顧彥廷，也能造福病友。

在朋友煩憂孩子的考試成績、升學出路時，彥廷家也沒閒著，充滿琴聲和歌聲的家裡，最近又多了鼓聲。彥廷學打爵士鼓，練肌力順道培養節奏感，未來希望彥廷用二指神功成為鋼琴家嗎？陳爸道出一個平凡父親的願望，「我希望他可以學會自己洗澡、買東西、走路看到紅燈會停下來，如果可以這樣，我就很感恩了。」

上帝看似關上一道門，其實默默開了一扇窗，這樣平淡溫馨的幸福，伴隨鋼琴聲在家中滿溢。

疾病或許帶來了身體的限制、心靈的封閉，或是人際的藩籬，透過音樂，這些罕病的孩子，在天籟合唱團中，努力地仰著頭唱出旋律，藉由歌詞和旋律幫助他們找到生命的出口，唱出內心的喜怒哀樂，至少這個時刻，不再受困疾病。

「罕見北區天籟合唱團」在2004年成立，罕見天籟中區與南區合唱團也在2008年接連成立。在合唱團中，有不同年齡層、不同罕病的團員們，他們因為不同的罕見疾病，各有不同的身體限制，練唱難度高於一般合唱團，如今合唱團常到全國巡迴演出，足跡遍及北中南。

罕見中區天籟合唱團指導老師許恩綾說，團員們隨著歌聲，突破身體限制，心靈封閉，建立自信心與成就感，他們互相分享生活點滴，看見別人的痛苦，在面對疾病，重新擁有不同的體認，用更積極態度面對人生。

合唱團不只是一個團體，更是病友們的另一個家，每周開班授課一次，卻是病友們每周最期待的一天，傳達他們愛音樂的熱情與生命韌性。

靠音樂忘罕病痛楚

許恩綾說，一般人很難想像，罕病的孩子有時候僅是為了正確的拿好直笛，就要花費數個月的時間。這些孩子不放棄的故事，她會分享給其他學生，正常人更不應該遇到困難就輕易放棄。

在天籟合唱團裡，奇蹟總是不斷展現。她說，「說來神奇，有些團員原本唱歌沒有音高、旋律，突然在前兩年，唱歌有音高，知道哪裡唱得不對勁。」

罹患自閉症與馬凡氏症的建峰外型亮眼，在人群中總會最先吸引他人注意。過去，他是合唱團的旁觀者，總是不太說話，冷眼旁觀，音符漸漸融化他，他不自覺地跟唱，孤傲的身影慢慢融入團體，如今還是中區合唱團元老級團員呢！

天籟之聲熱愛生命

看見團員們不畏風雨，每周搭車來上課；團員們為了唱好一段歌詞，不斷重複練習，許恩綾說，只要有表演機會，就算是只唱一句，她也一定讓每位團員上台唱歌，因為上台演唱對團員們來說是多麼大的鼓舞。

台上的人唱的忘情，台下的家長總是笑中帶淚，許恩綾明白，團員們的進步對家長來說，是多大的精神激勵。這是一個充滿生命力的合唱團，許恩綾自信地說，接下來他們的歌聲會融入戲劇，變成一齣音樂劇，繼續傳遞更多動人樂章，就算生命辛苦，但內心不苦。

生命戰友的罕爸合唱團

病友在音樂中找到自我，家屬也從中喘息，罕病基金會二十周年音樂會上，一群家有罕病兒爸爸所組成的「罕爸合唱團」，載歌載舞表演，他們每月短短聚會幾個小時，一起唱歌跳舞紓壓，雖然「男兒有淚不輕彈」，但團員們懂得彼此的心情，有時抱著哭得稀里嘩啦，成為無話不談的朋友。

罕爸合唱團裡，六個家中有罕病兒的父親，為了找到情緒的出口，他們籌組「睏熊霸樂團」，故事被拍成紀錄片，以「一首搖滾上月球」勇奪第50屆金馬獎「最佳原創電影歌曲」。

罕病基金會董事長林炫沛分享，自己參加家庭分享會，「六個罕病家庭就有兩位罕病兒的父親缺席，父母離異，往往與罕病兒難照顧，不知未來該怎麼辦？」幸好罕病基金會意識到家屬困境，成立社團，讓他們喘息，也相互取暖。

罕見疾病或許一輩子不會好，但人必須往前走，林炫沛說，罕病基金會帶著許多病友一起成長，它們充滿溫暖又具專業知識，提供更貼近病人的服務，讓罕病家庭的需求受到重視與理解。

周末時分，北部的罕病病友不到下午一點半，已經坐在教室，準備上繪畫課，教室一角，坐著輪椅，插著鼻胃管的力寧，罹患嚴重型肌肉萎縮症，四肢肌肉無力，僅能微微點頭、眨眨眼，跟家人表達想選的顏色，再由父母輪流當起她的左右手，將她腦中想法畫出來。

力寧爸爸鄭鎧鐙說，女兒無法說話，但畫畫讓他了解女兒在想什麼，原來她很喜歡畫兔子。媽媽陳碧玉也說，過往只想顧好女兒的三餐和健康，卻忽略了她的心情，「當力寧完成第一幅畫時，我很感動這是她第一次用意志完成一件事」，短暫的繪畫課時光，女兒找到成就感，夫妻倆也暫時逃離疾病的陰霾。

「我們無法控制生命的長短，但可以使它更寬廣！」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵有感於愛兒秉憲生前喜歡繪畫，在創作中找到快樂與自信，更加肯定自我，於是她協助病友，打開生命的另一扇窗，在美術及音樂的薰陶下，豐富病友與家屬的人生。

2004年「心靈繪畫班」成立，運用藝術創作，讓許多病友重獲新生，培養技能，班上學員大人、小孩都有，每周盡情地揮灑創作，讓他們忘記疾病的痛苦，創作後與其他病友分享背後想法，甚至舉辦成果展，以畫會友的相聚，是學員們最期待且難忘的美好時光。

專注的幸福

坐在教室第一排的「馬凡氏症」男孩睿瑜，高高壯壯，近視兩千度，就算戴著眼鏡，見到的世界仍很朦朧，但他很珍惜每次繪畫課。爸爸藍成忠回憶，睿瑜媽媽在生下妹妹後的第六天猝逝，事後證實太太是馬凡氏症，除了高度近視、漏斗胸外，更嚴重的問題在心臟，不能做太激烈的運動，情緒起伏不宜過大，否則主動脈破裂，隨時可能致命。

兩個孩子已經沒了媽媽，身兼父母角色的藍成忠，沒有消沉的權利，「過往不知道太太罹病，現在知道兒子罹患罕病，我必須努力照顧他。」睿瑜無法激烈運動，有時不知危險，藍成忠常到學校和老師溝通孩子狀況。

藍成忠說，帶孩子來繪畫班，「我非常放心，這裡有老師、其他家長和志工，大家能理解罕病的特殊性。」他不方便帶女兒進女廁，其他家長會幫忙，從孩子小時候教他換尿布、餵奶、綁頭髮，不用因為別人不了解，需要費心解釋，繪畫班就像溫暖的家。

每周末他開車載孩子從桃園來台北上課，六年來從不嫌累，問他是什麼動力讓他堅持來這裡？「因為我喜歡看兒子很專注地畫畫，感覺很幸福！」

繪畫重拾彩色人生

繪畫班老師王蓮曄在這裡陪伴病友十五年，看見他們對藝術從陌生，到報考藝術科系，找到未來就業方向，她堅定地說：「繪畫班的意義是帶給病友希望，當他們喜歡來上課，對自己有期待、對生命有目標，生活將不再黑暗，而是如同他們的畫作，多彩多姿。」

為了豐富病友生活，罕病基金會從2003年開辦才藝課程，希望病友從中找回自信，感受到自己存在的價值，除了合唱團、繪畫班，針對年紀幼小的孩子，也設立「罕見音樂才藝班」，讓他們透過唱跳和音樂，抒發情緒。

而有些病友喜歡寫作，可以來寫作班、英文翻譯班，透過文字抒寫，表達自身心情，不管是散文集或詩歌創作，字裡行間充滿正能量，讓人看見他們坦然面對生命中的挫折，展現生命力。