Page 13 - 10玻璃娃娃青青的天空

亮亮帶你認識

「先天性成骨不全症」

故事當中的青青罹患了「先天性成骨不全

症」，這個疾病又被稱為「玻璃娃 」。他

們的骨骼強度和耐受力都很差，所以非常容

易骨折，有些症狀比較嚴重的嬰兒，更需要
小心呵護才能維持生命。而玻璃娃 的治療

，目前還沒有特效藥，只能施以支持性療法

來降低骨折和脊椎變形的機會，或者是進行

骨科手術矯正。看了青青的故事之後，希望

大家以後碰到了玻璃娃 ，就知道能如何幫

助他們，為他們帶來更多的笑容。想認識更
多的罕見疾病，請上罕病基金會官網（http://

www.tfrd.org.tw）。

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