Page 13 - 09泡泡妹的奇幻旅程

亮亮帶你認識

「遺傳性表皮分解性水皰症」

像泡泡妹這樣的孩子們，身上的水皰並不是

因為燒燙傷所引起的，而是因為基因的問題所
導致他們在皮膚摩擦後容易起水皰，疱讓他們

全身上下斑痕 累累。他們出門前要換紗布、包

紮 傷口，等到要出門血皰疱又破了，只好再處

理傷口，洗掉衣服上的血跡。回家後還要洗繃

帶、收繃帶、捲繃帶，花好幾個鐘頭換藥，這是
他們每天的功課。他們整天都必須忍受疼痛，但

目前醫學卻無法根治此症，他們很難安穩的入

眠，能夠好好的睡上一覺，是他們人生最大的奢

求。許多的病患幾乎是以血水和淚水交織一生。

所以我們是不是應該好好 地和他們做朋友呢？

想認識更多的罕見疾病，請上罕病基金會官網
（http://www.tfrd.org.tw）。

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