Page 2 - 04陽光小潔
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出版序
ềề 為了讓罕病宣導從校園走入家庭，並劃破時空的界線，本會於 2015 年
與愛樂電台合作製播 12 集的《螢火蟲故事島》罕見疾病音樂廣播劇，透過
邱佩轝姊姊生動活潑的聲音魔法，以富含童趣的輕巧故事為小朋友們介紹
不同類型的罕見疾病，引起社會大眾諸多正面的迴響與支持。
ềề 除了透過聲音聆聽，圖像及符號的視覺學習亦是建構學齡和學齡前孩
子們認知世界的重要元素。為了讓這些本會精心規劃的罕病故事能夠有更
多的運用推廣，特別邀請到身兼插畫家與職能治療師的 Akira 與肌肉萎縮症
插畫家鄭鈴將 12 集廣播劇繪製成《螢火蟲故事島》系列繪本，結合風潮音
樂及 Control T 樂團的配樂與插曲，讓螢火蟲亮亮勇士活力現身紙上，帶領
孩子們走進圖文並茂的故事中，一起認識罕見疾病。
ềề《螢火蟲故事島》系列繪本此次共出版 12 冊，每一冊皆以不同的罕見
疾病為主題，第一冊《亮亮的任務》是基礎認識，第二冊開始依序為苯酮
尿症、外胚層增生不良症、結節性硬化症、重型海洋性貧血、亨丁頓氏舞
蹈症、普瑞德威利氏症候群、威廉斯氏症候群、遺傳性表皮分解性水皰症、
成骨不全症、肌肉萎縮症、軟骨發育不全症，共 11 種罕見疾病。期待《螢
火蟲故事島》系列繪本搭配線上有聲廣播劇，能成為師長們從事罕病宣導
教育推廣時的得力輔助；也希望能為孩子們築起認識罕病病友的橋梁，陪
著他們從小開始學習尊重、傾聽更擁抱身旁不一樣的朋友。
財團法人罕見疾病基金會 2017 年 8 月
請至本會官網（http://www.tfrd.org.tw）
左側「螢火蟲故事島」專區
或掃描 即可線上收聽
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