Page 13 - 04陽光小潔

亮亮帶你認識

「結節性硬化症」

各位小朋友，小潔罹患

的這個病叫做「結節性硬化

症」。這個病會有非常多樣化

的症狀，而比較明顯的是像小潔一樣，臉上的
皮膚會出現一顆顆的血管纖維瘤，或在額頭上

有斑塊、指甲邊緣有纖維瘤、身體上有三個以

上的大片白斑、臉部或者是身上都有粗糙的鯊

魚皮斑。而對他們來說，外觀上的這些徵象還

不是最要命的，他們身上所有的器官，都有可

能會長瘤，讓全身變得不舒服，有些瘤甚至長
在腦袋瓜裡，這樣子就會影響他們的智力，甚

至會導致癲癇。小朋友們，希望你們都可以像

小潔的朋友一樣，幫助這些生病的人，讓他們

透過笑容忘記病痛，好嗎？想認識

更多的罕見疾病，請上罕病基金會
官網（http://www.tfrd.org.tw）。

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