2010罕見疾病獎助學金得獎名單
奮發向上(清寒)獎
金榜題名獎
成績優良獎(國小組)
成績優良獎(國高中組)
成績優良獎(大專組)
認真負責獎
傑出才藝獎
罕病子女獎(國小組)
罕病子女獎(國高中組)
罕病子女獎(大專組)
友善扶持獎
奮發向上(清寒)獎
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得獎者姓名
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疾病名稱
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黃O
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軟骨發育不全症
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張O芳
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重型海洋性貧血
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賴O燄
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裘馨氏肌肉萎縮症
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蔡O萱
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脊髓性肌肉萎縮症
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黃O昊
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裘馨氏肌肉萎縮症
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阮O姿
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重型海洋性貧血
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吳O皓
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Prader-Willi氏症候群
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翁O涵
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黏多醣症
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黃O晏
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毛毛樣腦血管疾病
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王O方
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戊二酸血症
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羅O軒
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Prader-Willi氏症候群
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許O昇
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裘馨氏肌肉萎縮症
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蘇O義
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結節性硬化症
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詹O蓁
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羅素-西弗氏症
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郭O廷
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神經母細胞瘤
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陳O升
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愛伯特氏症
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黃O翔
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Lowe氏症候群
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謝O如
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瓦登伯格氏症候群
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鍾O蓁
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脊髓性肌肉萎縮症
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張O珊
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瑞特氏症候群
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吳O韋
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裘馨氏肌肉萎縮症
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顏O樺
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裘馨氏肌肉萎縮症
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|
吳O萱
|
威廉斯氏症
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董O吉
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脊髓性肌肉萎縮症
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劉O溥
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裘馨氏肌肉萎縮症
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藍O慈
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脊髓性肌肉萎縮症
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蔡O戰
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軟骨發育不全症
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王O義
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粒線體缺陷
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陳O諭
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Bardet-Biedl氏症候群
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廖O剛
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Prader-Willi氏症候群
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劉O翊
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腎因型尿崩症
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姜O
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軟骨發育不全症
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胡O婷
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黏多醣症
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曹O寧
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性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症
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張O鍚
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粒線體缺陷
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曾O綾
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色素失調症
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陳O安
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Prader-Willi氏症候群
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楊O遙
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Charcot-Marie-Tooth氏症
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楊O邦
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軟骨發育不全症
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|
黃O綸
|
結節性硬化症
|
|
陳O文
|
神經母細胞瘤
|
|
顏O寶
|
外胚層增生不良症
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郭O銘
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Angelman氏症候群
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陳O聿
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脊髓性肌肉萎縮症
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|
陸O恩
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楓糖尿症
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紀O南
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假性副甲狀腺低能症
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蔡O榆
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軟骨發育不全症
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金榜題名獎
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得獎者姓名
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疾病名稱
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陳O遠
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威爾森氏症
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林O敏
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再生不良性貧血
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蔡O如
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重型海洋性貧血
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鄭O清
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成骨不全症
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張O茗
|
成骨不全症
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陳O標
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裘馨氏肌肉萎縮症
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|
李O緯
|
軟骨發育不全症
|
|
楊O甯
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
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曾O茵
|
重型海洋性貧血
|
|
吳O蓁
|
其他型肌肉萎縮症
|
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謝O鋒
|
馬凡氏症
|
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王O堯
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Charcot-Marie-Tooth氏症
|
|
邱O珊
|
其他型肌肉萎縮症
|
|
傅O偉
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
張O瑋
|
軟骨發育不全症
|
|
黃O彧
|
遺傳性痙攣性下身麻痺
|
|
廖O淳
|
重型海洋性貧血
|
|
雷O慧
|
法布瑞氏症
|
|
陳O青
|
重型海洋性貧血
|
成績優良獎(國小組)
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得獎者姓名
|
疾病名稱
|
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廖O成
|
成骨不全症
|
|
洪O竣
|
軟骨發育不全症
|
|
李O宇
|
遺傳性表皮分解性水皰症
|
|
張O維
|
裘馨氏肌肉萎縮症
|
|
王O翔
|
軟骨發育不全症
|
|
周O民
|
裘馨氏肌肉萎縮症
|
|
郭O蓉
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
蘇O嘉
|
黏多醣症
|
|
呂O瑜
|
先天性腎上腺發育不全
|
|
林O奇
|
其他型肌肉萎縮症
|
|
楊O諭
|
苯酮尿症
|
|
歐陽O亮
|
血小板無力症
|
|
陳O汝
|
瑞特氏症候群
|
|
張O庭
|
視網膜母細胞瘤
|
|
倪O安
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
洪O翔
|
外胚層增生不良症
|
|
羅O宏
|
裘馨氏肌肉萎縮症
|
|
李O安
|
進行性家族性肝內膽汁滯留症
|
|
劉O群
|
外胚層增生不良症
|
|
黃O涵
|
血小板無力症
|
|
陳O馥
|
羅素-西弗氏症
|
|
林O彤
|
Prader-Willi氏症候群
|
|
李O慧
|
粒線體缺陷
|
|
李O
|
結節性硬化症
|
|
賴O方
|
高甲硫胺酸血症
|
|
許O崴
|
軟骨發育不全症
|
|
許O豪
|
黏多醣症
|
|
劉O恩
|
先天性腎上腺發育不全
|
|
陳O瑜
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
林O慧
|
性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症
|
|
洪O程
|
成骨不全症
|
|
施O安
|
苯酮尿症-四氫基喋呤缺乏症
|
|
李O縝
|
再生不良性貧血
|
|
符O睿
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
劉O彤
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
鄭O廷
|
毛毛樣腦血管疾病
|
|
吳O平
|
遺傳性痙孿性下身麻痺
|
|
吳O雲
|
遺傳性痙孿性下身麻痺
|
成績優良獎(國高中組)
|
|
得獎者姓名
|
疾病名稱
|
|
陳O安
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威廉斯氏症
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|
鄭O庭
|
Prader-Willi氏症候群
|
|
郭O銘
|
裘馨氏肌肉萎縮症
|
|
陳O元
|
裘馨氏肌肉萎縮症
|
|
楊O丞
|
苯酮尿症
|
|
林O軒
|
X脆折症
|
|
林O成
|
威廉斯氏症
|
|
陳O賢
|
馬凡氏症
|
|
吳O哲
|
成骨不全症
|
|
張O昀
|
肝醣儲積症
|
|
黃O綝
|
神經纖維瘤症候群
|
|
楊O安
|
成骨不全症
|
|
彭O文
|
裘馨氏肌肉萎縮症
|
|
曾O凱
|
裘馨氏肌肉萎縮症
|
|
曾O棋
|
裘馨氏肌肉萎縮症
|
|
孫O吉
|
威廉斯氏症
|
|
孫O君
|
高甲硫胺酸血症
|
|
楊O萱
|
Charcot-Marie-Tooth氏症
|
|
沈O翰
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
黃O瑋
|
成骨不全症
|
|
蘇O伯
|
CHARGE聯合畸形
|
|
孫O誠
|
重型海洋性貧血
|
|
賴O芸
|
其他型肌肉萎縮症
|
|
林O萱
|
其他型肌肉萎縮症
|
|
呂O芬
|
成骨不全症
|
|
周O鈺
|
脊髓小腦退化性動作協調障礙
|
|
劉O承
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
吳O浩
|
粒線體缺陷
|
|
張O鈞
|
外胚層增生不良症
|
|
李O婕
|
黏多醣症
|
|
李O筠
|
黏多醣症
|
|
林O合
|
威廉斯氏症
|
|
黃O邦
|
Prader-Willi氏症候群
|
成績優良獎(大專組)
|
|
得獎者姓名
|
疾病名稱
|
|
莊O恆
|
肝醣儲積症
|
|
張O維
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
林O瑩
|
苯酮尿症
|
|
黃O源
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
郭O瑋
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
張O安
|
苯酮尿症
|
|
李O芯
|
水泡型先天性魚鱗癬樣紅皮症
|
|
洪O芝
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
陳O祥
|
成骨不全症
|
|
洪O晨
|
苯酮尿症
|
|
詹O斌
|
貝克型肌肉失養症
|
|
謝O娜
|
面肩胛肱肌失養症
|
|
李O蔚
|
水泡型先天性魚鱗癬樣紅皮症
|
|
杜O進
|
重型海洋性貧血
|
|
郭O伶
|
成骨不全症
|
|
林O良
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
吳O儀
|
重型海洋性貧血
|
|
陳O瑤
|
視網膜母細胞瘤
|
|
胡O碩
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
陳O靜
|
重型海洋性貧血
|
|
李O芳
|
多發性硬化症
|
|
郭O秀
|
馬凡氏症
|
認真負責獎
|
|
得獎者姓名
|
疾病名稱
|
|
李O澤
|
Prader-Willi氏症候群
|
|
王O源
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
周O軒
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
劉O瑄
|
毛毛樣腦血管疾病
|
|
許O銘
|
水泡型先天性魚鱗癬樣紅皮症
|
|
宋O蕙
|
水泡型先天性魚鱗癬樣紅皮症
|
|
林O君
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
林O吟
|
歌舞伎症候群
|
|
賴O翰
|
粒線體缺陷
|
|
曹O強
|
裘馨氏肌肉萎縮症
|
|
沈O姍
|
外胚層增生不良症
|
|
莊O媛
|
神經纖維瘤症候群
|
|
爐O程
|
成骨不全症
|
|
溫O萱
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
吳O怡
|
威廉斯氏症
|
|
陳O銘
|
軟骨發育不全症
|
|
陳O哲
|
其他型肌肉萎縮症
|
|
陳O珊
|
成骨不全症
|
|
韓O伶
|
Prader-Willi氏症候群
|
|
李O綺
|
重型海洋性貧血
|
|
李O蓉
|
軟骨發育不全症
|
|
許O惠
|
Bartter氏症候群
|
|
王O儂
|
馬凡氏症
|
|
葉O綸
|
先天性靜脈畸型骨肥大症候群
|
|
康O維
|
遺傳性痙攣性下身麻痺
|
|
張O華
|
Prader-Willi氏症候群
|
|
楊O忻
|
毛毛樣腦血管疾病
|
|
雷O豪
|
軟骨發育不全症
|
|
黃O程
|
Prader-Willi氏症候群
|
傑出才藝獎
|
|
得獎者姓名
|
疾病名稱
|
|
顏O賢
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毛毛樣腦血管疾病
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|
陳O坪
|
Nemaline線狀肌肉病變
|
|
嚴O勛
|
中鏈脂肪酸去氫酵素缺乏症
|
|
蘇O政
|
裘馨氏肌肉萎縮症
|
|
吳O霆
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
王O凡
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
吳O翔
|
軟骨發育不全症
|
|
王O玲
|
脊髓小腦退化性動作協調障礙
|
|
黃O翔
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
劉O廷
|
粒線體缺陷
|
|
黃O勝
|
原發性肺動脈高壓症
|
|
陳O君
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
梁O恂
|
DeGeorge's症候群
|
|
黃O涵
|
軟骨發育不全症
|
|
黃O惠
|
脊髓性肌肉萎縮症
|
|
陳O文
|
成骨不全症
|
|
馬O玉
|
其他型肌肉萎縮症
|
|
梁O榮
|
其他型肌肉萎縮症
|
|
翁O廷
|
裘馨氏肌肉萎縮症
|
|
林O漢
|
其他型肌肉萎縮症
|
|
練O怡
|
成骨不全症
|
|
陳O貞
|
神經纖維瘤症候群
|
|
陳O瑜
|
結節性硬化症
|
|
許O文
|
瓦登伯格氏症候群
|
|
吳O琪
|
神經纖維瘤症候群
|
|
黃O甄
|
遺傳性表皮分解性水皰症
|
|
蕭O庭
|
重型海洋性貧血
|
|
吳O龍
|
黏多醣症
|
|
黃O蓮
|
羅素-西弗氏症
|
罕病子女獎(國小組)
|
|
得獎者姓名
|
病友姓名/關係/疾病名稱
|
|
黃O玲
|
潘O華/母女/多發性硬化症
|
|
黃O玲
|
黃O煌/父女/脊髓小腦退化性動作協調障礙
|
|
李O潔
|
李O良/父女/其他型肌肉萎縮症
|
|
張O瑜
|
黃O橋/母女/多發性硬化症
|
|
周O樞
|
許O金/母子/脊髓小腦退化性動作協調障礙
|
|
許O綾
|
蕭O璇/母女/多發性硬化症
|
|
蘇O禾
|
徐O蘭/母女/Bartter氏症候群
|
|
高O瑜
|
張O花/母女/原發性肺動脈高壓症
|
|
劉O妤
|
黃O玫/母女/肌萎縮性側索硬化症
|
|
郭O維
|
戴O靜/母子/脊髓性肌肉萎縮症
|
|
胡O銘
|
傅O秋/母子/多囊腎病
|
|
林O楷
|
蔡O紋/母子/原發性肺動脈高壓症
|
|
陳O媛
|
李O華/母女/神經纖維瘤症候群
|
|
何O珊
|
張O貴/母女/多發性硬化症
|
|
邱O淵
|
邱O經/父子/脊髓小腦退化性動作協調障礙
|
|
賴O先
|
賴O嘉/父子/Crouzon氏症候群
|
|
蔡O瑾
|
蔡O遠/父女/亨汀頓氏舞蹈症
|
|
吳O洋
|
吳O廷/父子/多發性硬化症
|
|
葉O卉
|
葉O斌/父女/馬凡氏症
|
|
許O恬
|
許O旭/父女/肌萎縮性側索硬化症
|
罕病子女獎(國高中組)
|
|
得獎者姓名
|
病友姓名/關係/疾病名稱
|
|
陳O彣
|
周O花/母女/軟骨發育不全症
|
|
張O瀚
|
林O寶/母子/脊髓小腦退化性動作協調障礙
|
|
簡O蒨
|
黃O香/母女/脊髓小腦退化性動作協調障礙
|
|
曹O霖
|
曹O彰/父子/脊髓小腦退化性動作協調障礙
|
|
陳O鈺
|
陳O輝/父女/肌萎縮性側索硬化症
|
|
黃O慧
|
黃O清/父女/成骨不全症
|
|
徐O珊
|
徐O鴻/父女/脊髓小腦退化性動作協調障礙
|
|
陳O偉
|
陳O煚/父子/多發性硬化症
|
罕病子女獎(大專組)
|
|
得獎者姓名
|
病友姓名/關係/疾病名稱
|
|
吳O羽
|
廖O雲/母女/威爾森氏症
|
|
周O汝
|
王O玲/母女/脊髓小腦退化性動作協調障礙
|
|
徐O茹
|
陳O玲/母女/脊髓小腦退化性動作協調障礙
|
|
梁O溱
|
張O榕/母女/原發性肺動脈高壓症
|
|
丁O福
|
丁O富/父子/肌萎縮性側索硬化症
|
|
郭O緯
|
蔡O慧/母子/成骨不全症
|
|
曾O恩
|
林O智/母子/其他型肌肉萎縮症
|
|
盧O廷
|
劉O纖/母子/脊髓小腦退化性動作協調障礙
|
|
友善扶持獎
|
|
得獎者姓名
|
病友姓名/關係/疾病名稱
|
|
陳O儀
|
蔡O萱/同學/脊髓性肌肉萎縮症
|
|
陳O吏
|
李O婕/同學/黏多醣症
|
|
方O娟
|
溫O萱/助理媽媽/脊髓性肌肉萎縮症
|
|
OO國小O年O班
|
蔡O榆/全班師生/軟骨發育不全症
|
|
朱O光
|
巫O諾/朋友/尼曼匹克症C型
|
|
劉O傑
|
黃O勝/朋友/原發性肺動脈高壓症
|
|
洪O鳳
|
楊O廷/寄養媽媽/X脆折症
|
|
溫O萱
|
黃O傑/同學/裘馨氏肌肉萎縮症
|
|
林O鋐
|
林O陞/同學/脊髓性肌肉萎縮症
|
|
葉O婷
|
徐O鈞/同學/遺傳性表皮分解性水皰症
|
|
汪O江
|
沈O翰/同學/脊髓性肌肉萎縮症
|
|
張O銘
|
石O毓/師生/脊髓性肌肉萎縮症
|
|
陳O婷
|
洪O程/同學/成骨不全症
|
|
羅O圻
|
陳O亦/學長/粒線體缺陷
|
|
李O蒨
|
呂O芬/同學/成骨不全症
|
|
張O瑞
|
羅O/同學/黏多醣症
|
|
林O褕.柯O妗
|
倪O安/同學/脊髓性肌肉萎縮症
|
|
鄭O美
|
劉O芬/同事/神經纖維瘤症候群
|
|
林O敏
|
張O瑋/同學/遺傳性表皮分解性水皰症
|
|
陳O伶
|
蕭O庭/同學/重型海洋性貧血
|
|
張O芬.呂O臻
|
呂O珊/朋友/其他染異
|
|
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總計273人
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