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Date: Mon, 20 Mar 2006 13:49:35 +0800

健保給付生長激素治療　威利小子也可以健康有勁！

在今年五月一日起，健保局通過小胖威利病童生長激素的給付，對於家長們來說，實在是一項寶貴的福音。

劉媽媽的孩子小璟今年14歲了，114公分25公斤的身形，讓人很難想像他是小胖威利症的病童。劉媽媽特別提到，在健保通過生長激素的給付前，小璟就已經長期注射生長激素了，原因是雖然健保給付生長激素的條件嚴苛，然而因為孩子尚有其他病況，倒也符合這些嚴苛的條件，而能獲得健保給付。「現在小璟的身高與體重都控制得宜，也可算是因禍得福吧！」劉媽媽這樣幽默地說。

而維維也是另一個看不太出來是小胖威利的病童，他身高141公分，體重43公斤，並不比同年齡的孩子矮小，而這背後的代價是一個月要自費18000元注射生長激素，在健保通過給付後，著實減輕了不少負擔。維維媽媽強調，生長激素雖然對於食欲的控制沒有幫助，但是注射後，維維不僅在體能方面增進了許多，對於膽固醇、尿酸、血脂肪、血糖的降低都有明顯的助益，甚至骨質疏鬆症也趨緩了！可見生長激素對於小胖威利們來說，確實是一項有效的治療方法。

雖然生長激素治療能有效改善病童身體的比例，並能增強體適能、肌肉發育和身高，但因為國外曾出現接受生長激素療法的病童猝死的案例，而使得健保局審查是否納入健保給付時，一度投出了否決票！然在罕見疾病基金會的積極爭取下，健保局終能充份表達善意，通過了此項申請提案。

罕見疾病基金會期待，在經由審慎的用藥評估後施行生長激素治療，以及配合妥適的飲食控制以及充足的運動，每一位小胖威利的病童，都能在父母的細心呵護，與社會大眾的關愛下，健康快樂地成長！

倡導小胖威利生長激素給付大事紀
2000.06.20 　　美國食品衛生管理局（FDA）核准以生長激素治療小胖威利症候群
2001.07.31 　　小胖威利症列入我國罕見疾病公告名單內
2001.08.26 　　罕見疾病基金會育成「小胖威利聯誼會」成立
2002.08.18 　　國內開始嘗試自費運用生長激素來治療小胖威利
2003.11.8∼13 罕見疾病基金會主辦「PWS國際經驗照護交流研討會」
2003.11.14 罕見疾病基金會、國內小胖威利家屬、小兒遺傳醫師會同美國PWS協會人員等，拜會健保局提出陳情，期望開放小胖威利生長激素治療之給付。
2004.01.05 小兒遺傳科及小兒內分泌專科醫師聯合討論小胖威利生長激素健保給付申請之提案
2004.05.01 健保局正式通過生長激素治療小胖威利症納入健保案
資料整理：罕見疾病基金會