Subject: 病患故事
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Date: Mon, 20 Mar 2006 13:50:25 +0800

病患故事－爬也要吃到！

小璟三個月大時即被確診為罹患罕見疾病普瑞德威利氏症候群（俗稱小胖威利），回憶起孩子的病況，劉媽媽雖然語氣平靜，但很難想像當時是如何熬過這些磨難。
「小璟在一歲多之前，差點走了兩次！」
劉媽媽表示，小璟從出生後就不太會吸奶，為了怕她吃不飽營養不夠，必須花很多時間與耐心來餵奶，甚至是用滴餵的方式！維持少量多餐的原則，一天至少餵到650cc。但即使這樣小心翼翼地照顧，小璟還是在三個月大的時候感染了吸入性肺炎，在鬼門關前繞了一圈。一歲多時，又因一次胃腸的病毒感染，住進加護病房。

直到二歲多時，突然發現小璟開始一直吵著要吃，這時候劉媽媽驚覺，她終於必須開始面對小璟飲食控制的問題了！（小胖威利症的疾病特徵：出生時肌肉張力低、吸吮與餵食困難，直到一至兩歲後，病患開始對食物產生高度興趣，往往有過度進食的現象）談起小璟的食慾，劉媽媽說，她雖然有智能方面的障礙，各方面的學習都比一般的小朋友來得遲緩，但是只要是食物，她就像是有特異功能一樣，教一次一定記住！

小璟到了二歲多還不太會爬，但是只要聞到食物的香味，她就像蠻牛廣告中的主角一樣，突然精力充沛，不管再遠，即使硬拖著身子，也會盡全力來到食物面前。

面對這樣的情形，劉媽媽是如何控制孩子的飲食呢？她說，家裡的冰箱並沒有上鎖，「因為她到別人家，別人家的冰箱也沒有上鎖啊！」劉媽媽覺得，孩子雖然有異於常人的食欲，「但她並沒有做錯事！」。因此她希望，能儘量用對待正常人的方式對待孩子。

所以，小璟和家人共同用餐時，和大家吃的菜色是一樣的，最多過個水，但媽媽會先將她可以吃的量裝好在她的碗裡，要多則沒有！而且媽媽一定會在她吃飯時催她去看電視，這可是一般家長所不同意的，但是這樣不僅可以把吃飯的速度減緩，也可以分散對食物的注意力。而轉移注意力，正是控制小胖威利食欲的重點之一呢！

和孩子搶東西吃也是劉媽媽練就的一套功夫。不管再怎麼限制，總是有無法拒絕的時候，這時只好說：「媽媽先幫你吃看看！一口就好！」可是這一口是有學問的，要好大一口，最好一次就吃掉一半！

看著孩子逐漸成長，劉媽媽說，雖然小璟在各方面的學習並不如人，但是只要健健康康，就是父母親最大的安慰了！想當初為了研究小胖威利這個病究竟是怎麼一回事，從事資訊工作的先生還花了非常長的時間上網找資料，與國外的病友以Email交流，夫婦倆硬著頭皮看原文書，更主動向醫師護士推薦這些原文書及外國網站上的資訊。如今看到國內對於小胖威利病症治療與權益維護日益提昇，雖感到欣慰，但這樣的患者是需要有持續的飲食控制與照護，相較於國外，未來仍然有相當多努力與改進的空間！