Subject: 病患故事
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Date: Mon, 20 Mar 2006 13:50:13 +0800

病患故事－先下了肚再說！

維維目前是個十二歲大的小胖威利症病童，在一歲多確診後，媽媽便開始嚴密限制他的飲食。但所謂「百密一疏」，用在維維身上，可是一點也不為過！

「維維真的是無時無刻都在找吃的，有些我們覺得根本不能直接吃的東西，對他來說卻依然是美味耶！」像是直接把果糖整瓶拿起來灌啦，把冰凍的蘿蔔糕直接拿起來啃啦，都是維維曾做過的驚人之舉。有次維維在半小時之內把阿公拿來的二十幾根香蕉全部一掃而空，面對媽媽的斥責，他還是一貫以憨憨又甜甜的笑容回應，讓媽媽哭笑不得！

也因此，家中的冰箱、可以放食物的櫃子，都嚴密地上了鎖。但卻沒想到，因罹病而中度智能障礙的維維，竟然在家人不在家時，會自己偷偷地洗米煮飯，並且將滿滿一鍋白飯吃光光！從此之後，維維家的米也得鎖進櫃子裡，所有可以煮食的器具也得「嚴加看管」！

「而且說也奇怪，即使這樣胡亂地吃，也從來不曾見到維維嘔肚或拉肚子。甚至有時候感染腸胃型的感冒，別的小朋友都會拉肚子拉得蠻嚴重的，我們家維維就是不會，他們的胃腸真的是好到離譜哦！」劉媽媽說。

除了防範維維無法隨意取得食物，為了他的健康，從七歲多開始，媽媽便每個月自費一萬八千元讓他注射生長激素，直到今年五月健保通過給付，家裡的經濟負擔才減輕了許多。

為什麼這麼堅持要讓維維注射生長激素呢？媽媽強調，雖然生長激素雖然對於食欲的控制沒有幫助，但是注射後，維維不僅在體能方面增進了許多，對於膽固醇、尿酸、血脂肪、血糖的降低都有明顯的助益，甚至骨質疏鬆症也趨緩了！可見生長激素對於小胖威利們來說，確實是一項有效的治療方法。如今維維的身高有141公分，體重保持在43公斤，無非不是生長激素的功勞。而健保局遲來的禮物—將生長激素納入健保給付，真是要感謝罕病基金會與醫師們的幫忙。

面對長久以來的監控飲食，維維不免有時發發脾氣，也會問媽媽：「我為什麼只能吃這樣？」，但是媽媽提到，雖然我們都知道他們對食物本來就沒有控制力，但是「只要一直和他溝通、與他約定好，還是有效的哦！」劉媽媽這麼地鼓勵其他的病友家長。

此外，小胖威利的病童，大部分雖然都有發展遲緩的情形，維維媽媽語重心長地說：「他們的學習能力其實不差，只是要多觀察、多發掘，把他們的學習動機激發出來，他們其實可以表現得很好的！」像維維對電器就有著不錯的能力，有一次家裡要裝DVD，媽媽和叔叔搞了老半天都搞不定，維維才過來摸了兩下就搞定了，讓媽媽不敢置信！

維維媽媽更感性地說，當孩子拗起來的時候不免生氣，但是氣歸氣，他們的體貼與熱情，還有永遠那麼甜的小嘴，往往讓她覺得自己是個很幸福的人。她從孩子身上學到很多，撫育病兒的過程，讓她的人生歷練，有著與其他人不同的學習。她相當珍視這些學習，相信其他的家長也是如此！