Subject: 病患故事
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Date: Fri, 17 Mar 2006 18:20:56 +0800

病患故事－總是缺氧地活在等待黑洞裡

小霖的爸爸媽媽，總喜歡在假日帶著全家大小上擎天岡玩耍，但不知道什麼原因，小霖開始不太愛走，或走不動，當時媽媽還以為是小霖愛撒嬌老是要大人抱。

直到四歲時，小霖開始不明原因的昏倒，家人都以為是中暑的現象，就照一般中暑的處理方式，而當時小霖也往往會在五到十分鐘甦醒過來，讓父母親再度失去警覺。

直到在幼稚園大班時，老師常常會帶著全班到操場上去運動，這時小霖的多次昏倒，讓媽媽不得不緊張起來。於是在今年五月送醫檢查，並確診為「原發性肺動脈高壓」。

蔡媽媽說，當時發病到確診，才不過二個月的時間，就看到小霖的病情明顯的轉變，醫師在確診後即申請健保用藥的事前審查，然而一直遲遲等不到審核通過，在等藥期間，醫院只使用抗凝血劑以及利尿劑，但小霖的精神狀況始終沒有改善，昏倒的次數也愈來愈頻繁。在這段日子裡，蔡媽媽說，她完全沒有辦法睡覺，幾乎都是坐著守一整夜。

在束手無策的情況下，上網查到了病友吳曉亮老師，於是開始了一連串自力救濟的行動。透過熱心的吳老師介紹，蔡媽媽認識了許多其他病友家屬，大家交流照護的經驗，甚至向藥商借藥給醫院開立，從八月份才開始用藥。

在服用PPH用藥Bosentan之後，除了因為血管擴張所導致的皮膚騷癢之外，小霖的病情的確有所改善。

蔡媽媽說，這疾病來得急促，對全家人都造成衝擊，不僅導致小霖自卑，也曾經讓她自己也自卑起來，因為帶孩子出門必須隨身攜帶氧氣筒，總是常招來異樣的眼光，幸好小霖幼稚園的老師一直不斷地鼓勵與支持，讓她重拾信心。如今的她，因為孩子的這場病，讓她對於社會上有病痛的人，能更加感同深受地疼惜彼此。