Subject: 病患故事
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Date: Fri, 17 Mar 2006 18:20:43 +0800

病患故事－當空氣成為一種無法承載的重

今年五年級的奕勝，是個喜歡看漫畫、上網的大男孩，外表看起來與同年齡的孩子相仿，然而他卻是個原發性肺動脈高壓的小病人，也因為這項疾病，剝奪了他在學校裡和同學們打球賽跑的權利。

奕勝在小學二年級升三年級的暑假開始，不明原因地開始呼吸不順暢，爬樓梯時會喘，家人帶他就診後被告知是「運動型氣喘」，嚴重時連爬不到三格階梯就喘個不停。家人心想，怎麼三年級小男生的體力會這麼差，於是趁著暑假，還讓他報名游泳班，原想好好練練體力，怎知這竟是一項危險的舉動！

而在中部從事護理工作的姑姑眼看著奕勝如此不尋常的現象，便帶他到大醫院檢查，當時便確診為「原發性肺動脈高壓」。由於奕勝家在台北，在確診後，家人便帶他回到台北各大醫院就診。經由醫師診斷，決定為奕勝申請一項吸入式藥物的事前審查，但由於此項藥物在台灣，奕勝是第二位申請的，也因此煎熬了兩、三個月才終於通過了審查。

談到那段等藥的日子，黃媽媽說當時為了進行一連串的檢查，奕勝必須每6小時抽一次血，並且維持了好幾天，她就這樣眼睜睜地看著奕勝病情惡化，但不知救命的藥何時才會出現，那焦急與心痛真是非筆墨能形容！

目前的奕勝持續使用吸入式的藥物以控制病情，並從去年9月開始搭配口服藥使用，並且自費服用威而剛，自費部分每個月近兩萬元。

由於奕勝的病情使得他走路、活動都十分吃力，所以黃媽媽選擇讓奕勝在家教育。黃媽媽說，或許我們這個社會對於身心障礙者還不夠友善吧！奕勝就十分害怕別人異樣的眼光，而不肯坐輪椅，也因此限制了奕勝的活動範圍！好在奕勝有幾位要好的同學，總是會在放學後搭車到奕勝家陪他聊天玩耍，這總是奕勝最開心的時候。

黃媽媽說，她不想對奕勝有所要求，只希望他能快樂地過每一天。想到以前等藥的那段過程，黃媽媽：等得真的很辛苦！而為了事前審查而必須每年進行的一連串檢查，黃媽媽更是心疼地說：「做完那些檢查，奕勝整個人都虛弱了！」黃媽媽真心期盼，能透過制度的調整，讓病患少受這一些苦！