病患故事－頻頻喘息著等藥 攀爬焦慮高峰

說起話來會喘，聲音沙啞的錫美，是個已經經歷4年病史的原發性肺動脈高壓患者。本身便服務於醫院的錫美在45歲那年發病，當時常感覺會喘，醫院的胸腔科副院長便警覺地安排她做一系列的檢查，包括超音波、核子醫學以及心導管等。雖然很快就確診了，但當時醫院無藥可開，醫師只能先試著開治療心臟的藥物用用看，但原本就有低血壓的錫美卻因為服藥後血壓降得太低而無法再用。

之後經由醫院的科主任熱心幫忙，找到日本的醫師協助進了一項治療心臟的藥物，但那藥十分傷胃傷肝，雖然剛開始吃還有些效果，但由於引發黃膽而在九個月後停止。錫美說，那時沒有更好的藥，雖然明知副作用如此之高，卻也莫可奈何，況且保守估計每個月要花七、八千塊購買此藥！

後來錫美一路轉了三家醫院，共經歷了130幾天的住院生活。這段期間，白天請看護，晚上先生來陪，先生還因此累出病來。

雖然罹病，但錫美始終沒有放棄工作，也在工作環境中得到許多的協助。目前錫美晚上仍然必須使用氧氣約兩個小時，平日生活還能夠自理，但錫美畢竟是個病人，有時嚴重時一整天都在喘，也因為藥使得血管擴張而容易流鼻血。

說到聲音沙啞，錫美說，她現在只剩一邊的聲帶，所以說話比較吃力，據她所知，應該是當時發病時肺的壓力一下子變大所造成的副作用。

擁有醫學背景的錫美，自發病後，就不斷上網了解PPH在國外的發展，錫美說，她從網路上所累積對PPH的了解，恐怕比醫師還多。她隨時留意著國外的新藥，並向我們分享她目前所獲知的訊息，包括有一項新藥目前正在美國FDA審核，可能2005年就會通過。但通過後若國內拿不到也是枉然，所以錫美特別強調希望國內的用藥能與世界同步。但在目前的情況下，恐怕多半只能靠病友的自力救濟，隨時提供醫師新的訊息，「逼」著醫師幫病人爭取。

看著病友等藥的艱辛，錫美也分享了一個病友的故事。她說今年八月份時，有天受一位PPH病友之託到醫院幫忙拿藥，但醫院卻說該病友因為重新申請審核還沒通過，所以沒藥可領，錫美就只能這麼空著手回家。病友一時無藥，只得透過向各病友「湊」藥才度過了難關。這中間究竟是醫院為了總額預算的壓力不開藥，還是健保局重新審核卻仍然曠日費時，病患是無從了解起的，但病人斷了藥是事實！而這也正突顯了病友聯誼會的重要性。

談到醫師曾經向她建議的器官移植，錫美說，器官來源、事後照顧以及存活率都是風險，她實在不敢輕易嘗試，只能期盼藥物科技的研發，能夠在未來產出有效治療的藥物。

發病前喜愛爬山的錫美笑說，等待新藥的心情就像是爬山，在登頂的過程中，總是有人說：加油，再二十分鐘就到了，其實，還真不知過了幾個二十分鐘！但不管如何，撐下去總是會達到目標！她也以這樣的心情鼓勵病友們：讓我們大家共同攜手登這座生命的峻嶺，真的，再二十分鐘就到了！