病患故事－在呼吸之間浪跡天涯

外觀看起來比同年齡小朋友嬌小的小潔，由於罹患原發性肺動脈高壓，卻使她比一般的小朋友更早熟一些。

記得是去年五月底六月初的那段時間，天氣熱得不得了，全台灣正瀰漫在SARS的恐慌中。這陣子的小潔，不知為什麼老是覺得疲累，活動量差，怎麼睡都很累，眼皮還腫腫的，曾媽媽當時一直以為是天氣太熱了，又忙著照顧小潔的弟弟，所以也沒多注意，一直到小潔的尿量明顯減少，而且有著像氣喘的現象，這才發覺狀況不對。

於是曾媽媽先帶小潔去區域醫院看胸腔外科，一照X光發現心臟已經腫大，當時醫師就告訴曾媽媽：「很危險！」在一天之內，曾媽媽隨即轉往大醫院，在經過一系列的檢查後，確診為「原發性肺動脈高壓」，醫師當時告訴曾媽媽「無藥可開」，在入院的近二十天中，只能不斷地抽血檢查，而所使用的藥物也只有利尿劑。

在束手無策的情況下，曾媽媽選擇找其他醫療院所試試，直到尋找到南部一家醫院才讓曾媽媽稍安下心來，當時醫師幫忙私下向藥商借藥，才使得小潔渡過了最初的難關。

目前小潔除了必須服用口服藥Bosentan之外，還必須服用利尿劑、強心劑以及威而鋼。在吸入式的用藥部分，一天要使用6到7次，一次要吸半小時，吸完還會頭暈好一陣子。

但雖然承受著強大的治療壓力，曾媽媽還是讓小潔上幼稚園，而為了照顧小潔，她固定每個小時跑一趟幼稚園，每天控制小潔所攝取的水份及鹽份，並且把尿液帶回家以便記錄尿量。曾媽媽說，雖然知道小潔未來上小學會很辛苦，但一定會始終陪著她，支持她！

曾媽媽對於小潔的教育方式，是讓小潔明瞭自己是個病人，所以必須每天吃這麼多的藥，不舒服的時候也一定要表達出來。曾媽媽說，小潔因為從這麼小的年紀就生病，反而使得她的心理較為成熟，雖然她只是個四歲的孩子，卻也懂得配合媽媽，不讓媽媽心煩。

發病前的小潔是個活潑的孩子，然而發病後明顯內向，想表達也往往不敢，但靜態的活動仍是小潔的最愛，像是拼圖、畫畫，都是小潔擅長的項目。媽媽還告訴小潔，雖然她是病人但沒有特權，所以還是要做榜樣給弟弟妹妹看，以後也能夠盡一已之力回饋他人。