Subject: 漫漫『狹心』路上，期待陽光
From: <由 Microsoft Internet Explorer 5 儲存>
Date: Thu, 9 Mar 2006 11:40:11 +0800

漫漫『狹心』路上，期待陽光

『真正了解這個病之後，才是心理衝擊與調適的開始……』

今年三歲大的崧瑜從一出生就發現有心臟狹小的問題，四個月大時，經由台大醫師會診遺傳科作染色體檢查之後，確診罹患了威廉氏症。當時醫師只是淡淡的說，這是威廉氏症，並沒有提到關於這個病症會帶來的種種問題，一直到羅爸爸參加了罕見疾病基金會在台中舉辦的座談會，聽到了其他病友的分享，他才驚覺到原來威廉氏症會對心愛的孩子有多麼大的影響，而心理真正的衝突才正要開始……

在一般的孩子四個月大的時候，脖子都可以挺起來，但是崧瑜沒有。在一般嬰兒所謂七坐八爬九發牙的階段，崧瑜只是全身在地上慢慢的爬，一直到一歲多，崧瑜才學會真正的爬。當羅爸爸疑惑的問醫師沒有問題嗎，醫師只是說，沒有啊!跟其他孩子差不多啊。羅爸爸因此並沒有多想，既然醫生說了，就信了。直到座談會後，他終於了解，為什麼崧瑜發展比別的孩子慢，為什麼他到一歲多才會爬，也漸漸知道，孩子的路還有多漫長。

現在的崧瑜每天到兒童發展中心接受物理職能治療，訓練他的肢體協調度跟精細動作，對於走路不穩的他來說，每一個動作都需要重複的教導與練習。另外在語言的訓練部分，雖然他會指著某一樣東西說那是什麼，但是發音並不標準，也是需要一直重複好幾次才學得會。除此之外，因為心臟也裝了心導管，還需要大約每半年回診檢查一次。雖然如此，每天笑咪咪的崧瑜並不怕生，喜歡跟人親近，但是有時因為生病的因素，情緒不太穩定，會無法控制自己的脾氣，有時還會遷怒於他人。

對於未來，羅爸爸不敢想太多，他只希望現在能幫崧瑜作多少的事，就努力多少。但是面對崧瑜將來的就學問題，羅爸爸還是四處聽取其他病家的意見，有的建議他讀一般的班級，跟一般的同學相處，有的建議他讀特殊班或資源班，但是現在的教育環境，這部分的資源又顯得不夠充足。面對這個課題，羅爸爸還在猶豫與掙扎，努力思索對於崧瑜最好的選擇，希望能有最好的安排。