Subject: 資深威廉寶寶的欲養心聲：
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Date: Thu, 9 Mar 2006 11:39:12 +0800

資深威廉寶寶的欲養心聲：

『如果可以，我想跟外婆說，謝謝妳對我過去那麼多年的照顧，我不孝，沒有辦法反過來照顧妳，但是我已經走出生病的陰霾，會好好照顧自己』

罹患威廉氏症，今年二十三歲的宣永淡淡的說出他對已去世多年外婆的思念及感謝。從出生之後，宣永一直都有身體不適的情形，一下子狂拉肚子，一下子感染肺炎，媽媽也覺得宣永不好帶，常常是媽媽跟外婆、阿姨輪流照顧他，看顧他，才能有今天的宣永。

回憶當年的時光，宣永一出生就為疾病所苦，媽媽以為是腸胃炎或感冒，看醫生、吃藥、換奶粉，試過各種方式，卻一直沒有改善，直到宣永一歲時因為感冒去看小兒科醫師，醫師才警覺到宣永的不對勁，建議媽媽帶宣永到大醫院作檢查。後來，媽媽帶著宣永到了台中榮總看心臟科，又做了相關檢查，才確定宣永是罹患了罕見的威廉氏症。

因為疾病的影響，宣永的心臟功能不佳，在宣永長到十公斤之後，做了第一次的心導管手術，觀察宣永的心臟功能狀況。在宣永十六歲時，又動了手術在宣永心臟裡裝了支架。現在的宣永心臟功能比以前好，但是遇到像之前過冷或是過熱的天氣，仍舊相當的不舒服。小時候的宣永，不舒服只會用哭來表達，一聲聲哭得媽媽不知所措又心酸，現在的宣永善解人意，不舒服就自己回房睡覺，但看在媽媽的眼裡，既感動又心疼。

威廉氏症的病患常常伴隨著肢體不協調及無法專心學習的問題，同樣的病症也在宣永身上發生。小時候的宣永因為協調能力差，常常走路跌倒，平衡感不好又怕高，所以像一般小朋友玩的平衡木，宣永根本不敢站上去。媽媽為了改善宣永的症狀，也帶著宣永去復健科矯正、拉筋，但是還是發生過宣永因為走路跌倒受傷，結果引發敗血症住院的情形。也因此，媽媽需要費更多的心思來照顧宣永，避免他因為跌倒而受到的傷害。

雖然罹患了罕見疾病，但是媽媽說他卻是一個善解人意的孩子。在學校裡，要是老師或是同學生病，他一定會去關心，要他們好好休息，因此，雖然課業的學習因智能發展的影響，無法跟一般同學一樣，但是卻有好人緣，是大家的好朋友。現在的他，也常常跟以前的同學相約見面聊天，大家在休息的時候相聚。對於一路照顧他的媽媽，他也很感激，常常跟媽媽說辛苦妳了，讓媽媽想起來都覺得很貼心。

宣永自高中畢業後，也參加過烹飪、烘培的職業訓練，媽媽也嘗試讓他做過洗車的工作，但是礙於身體的狀況，都無法持續下去，過熱的鍋爐，過冷過熱的氣候，對他來說都是困難的挑戰。有時候他也覺得很挫折，很難過，不過現在的他已經努力一一克服，雖然目前對於未來還沒有明確的計畫，只是先在親戚開的店裡幫幫忙，做些打掃工作，但是宣永卻感到滿足，也深深的相信老天爺自有他的安排。

只是宣永會常常想起過世多年的外婆，想起她對自己細心的照顧，也因此要是能再跟外婆說一句話，他希望跟外婆說『謝謝妳對我過去那麼多年的照顧，我不孝，沒有辦法反過來照顧妳，但是我已經走出生病的陰霾，會好好照顧自己』，他也希望跟他一樣罹患威廉氏症的病友能夠走出來，面對人生，為自己發聲。