Subject: 揪心的一輩子能有多長？
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Date: Thu, 22 Dec 2005 17:50:21 +0800

揪心的一輩子能有多長？

醫師說：「您們要有心理準備，照顧這孩子一輩子」；對於望子成龍成鳳的每位父母來說，是一個很大的打擊，似乎孩子這一生就只能這樣過。

小佑，出生後兩天就有氣喘、下肢發紫、吞嚥困難等現象，被地區醫院醫師誤診為感染性肺炎，由於有喝奶困難現象，出生兩個星期內皆不能餵奶，僅能靠注射點滴來維持基本營養供需，而在注射大量抗生素仍未起色後，媽媽決定轉診至大醫院進行診療，在進行X光照射以及心導管檢查之後，才發現是主動脈狹窄問題，建議父母立即安排作心導管手術，才有機會挽回小孩的命！對於當時的出生才不過一個半月的小佑和父母來說，心臟手術是種身體與命運的煎熬，還好手術順利成功，總算是救回了孩子的命。

一直到小佑八個月大後，才在台北榮總確診為一種罕見的威廉氏症，父母本來滿心歡喜終於找到病因，認為可以對症下藥治療時，醫師卻告訴他們因為智能不足、身體機能發展遲緩等現象，必須要有接受照顧這孩子一輩子的準備時，對於每位希望孩子成龍成鳳的家長來說，這種感覺情何以堪？

威爾氏症的小孩，除了早期心血管疾病問題外都會有發展遲緩的現象，為了全心照顧孩子讓他跟其他小朋友正常成長，媽媽立即辦理留職停薪，帶著孩子往返醫療院所以及民間機構所設立之早期療育課程、語文訓練以及職能物理訓練課程，希望在所謂黃金復健時期，試著替孩子爭取到同樣的起跑線。而看到其他陪伴孩子一同作復健課程的家長中，他們是唯一孩子父母親願意陪伴的家庭，真的是比大家都幸福多了！也因此決心不惜花費一切代價來照顧小佑。

雖然小佑有學習能力障礙，但卻具備模仿天份跟超強的記憶力，有別於一般小朋友收看卡通的習慣，他反而最喜歡收看電視購物頻道，並且模仿廣告推銷員的模式，有一次媽媽在炒菜時，就在旁邊一字不漏地模仿電視購物中的橋段：「媽媽，我跟你說有一種鍋，只要一點油，可以讓你不沾鍋，菜也可以煮的香噴噴……」當場逗得媽媽開心不已。

今年小佑八歲了，即將在九月份開始上小學，現在每天都對上學充滿期待，從今年年初起就不斷告訴身旁週遭的人：「我要上小學了！」而為了克服小佑學習上的障礙，以及團體生活上的可能會遇到的排擠，小佑媽媽特別尋找了山上偏遠的森林小學，小班制和開放式的教育環境，對於注意力不集中、語言和理解能力比人差的小佑來說，是媽媽目前比較能放心的教育環境。

面對家有威廉氏症的小佑媽媽說：「我只希望他能夠快樂、有自信的長大」；期許政府能加強在醫療照護上的協助外，孩子的特殊教育需求，希望能擁有多一點關愛的眼神。