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Psychological Support
Psychological Support

TFRD knows that physical condition of rare disease patients can be 
treated and controlled by clinical examination, but their emotional 
condition is usually harder to perceive, especially since they lack the 
social interaction that ordinary people are accustomed to. When 
caring for rare disease patients, we have to pay attention to not only 
their physical ailments, but more importantly, the psychological 
journey that they're experiencing.  Starting from pre diagnosis until 
after their discovery of their situation, they start feeling anxiety l
eading to fear, depression, and lastly anger. It is obviously clear that 
we should spend more time and energy helping them cope with and 
understand what they are going through, so they can better deal with 
these negative thoughts and feelings. 

Let us not forget the other people that are involved in this scenario; 
the caregiver/family of the rare disease patient.  Caregivers often 
experience great difficulty coping with the burden yet they feel they 
have a moral and ethical responsibility to just simply walk away. 
Their needs are often ignored and we forget that they require just as 
much attention as the patient.

Since 2003, we have been conducting a series of psychological 
support activities. Through these growth groups, we hope to help 
patients open their hearts and minds and share with each other their 
experiences and feelings.  In this manner, not only can we help 
patients develop the ability to solve problems, patients also realize 
that they are capable of helping and encouraging others. 

In 2006, in cooperation with professional psychology institutions, 
TFRD start providing psychological counseling to patients who feel 
like talking to the contracted counseling psychologist  and seek help 
to overcome life predicaments.

Furthermore, TFRD set up a help-line that well-trained volunteer 
workers make regular phone visits to patients who cannot go out in 
2008. Then, gradually increase the soul cinemas, soul groups, and  
grief counseling services to provide comprehensive mental support  
for families with rare diseases.