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      多數罕見疾病為不可恢復之病症,罹患罕病之病友多需終身與疾病共處。而這樣的生命歷練、這樣的生命堅持,是值得發揚與鼓勵的。所以,為鼓勵罕見疾病病友及其家屬對於生命的熱忱與堅持,將其精神創作成具體作品,進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質,本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」,本辦法所稱之具體作品包含:文字、攝影、繪圖、音樂、藝術等創作。為將他們的創作作品推廣至各界,讓更多人能接觸、認識,本會將尋求並媒合合適之媒介加以推廣。並為尊重智慧財產權,本會在媒合或使用之前,會先告知作者,並請作者簽署「著作權使用授權書」。


罕見疾病病家創作補助辦法 
                                         中華民國九十六年十一月二十二日第三屆第十一次董事會決議通過


第一條 本辦法依據本會捐助暨組織章程第三條第六項訂定之。
第二條 為鼓勵罕見疾病病友及其家屬對於生命的熱忱與堅持,將其精神創作成具體作   
             品,進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質,特制定本辦
             法。
第三條 為鼓勵病家與本會積極互動,使本會的服務能擴及落實更多的病家,本辦法所之對
             象,需成為本會螢火蟲家族成員。
第四條 本辦法所稱之具體作品包含:文字、攝影、繪圖、音樂、藝術等創作,相關申請辦
             法將由每次活動公告另定之。
第五條 預計辦理各項創作補助活動前,本會應於該年度預算中編列執行本辦法所需之相關
             經費並專款專用;經費來源包含本會年度編列預算及社會大眾或企業指定捐款。
第六條 本創作補助活動之審議作業,由本會執行長邀請本會董監事、該項創作之專業領域
             人士數名等,共同組成評選委員會,進行相關申請之審查作業。
第七條 為宣導或展示各項病家創作成果,本會將視實際情形辦理其展覽或表演活動,並於
             活動中進行頒獎(限獎牌、獎狀或獎杯…等獎品)。本會得編列預算支應包含病友
             及家屬交通補助之活動相關費用。
第八條 本辦法經本會董事會通過後實施,修正時亦同。

 歷年補助成果
     •2009年病家創作補助成果
 2008年病家創作補助成果



1.   著作權使用授權書   

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立案字號:衛署醫字第88022340號  劃撥帳號:19343551 戶名:財團法人罕見疾病基金會  統一編號:19340872 
台北總會:104 台北市中山區長春路20號6樓 代表號:0912337876  電話:(02)2521-0717-8  傳真:(02)2567-3560
中部辦事處  地址:404 台中市北區進化北路238號7樓之5 電話:(04)2236-3595  傳真:(04)2236-9853  
南部辦事處  地址:800 高雄市新興區民生一路206號9樓之3 電話:(07)229-8311  傳真:(07)229-9095


最後更新時間: 01/07/2010 01:41:08