| 來賓介紹 |
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 吳秀英，國民健康局副局長
陽明大學公共衛生研究所博士
吳副局長於北一女中畢業後，進入台北醫學大學牙醫系就讀，畢業後順利成為一位牙科住院醫師，是爸爸的掌上明珠，也是他的驕傲。然而吳副局長卻暗地裡響往著父親的公務員生涯。一次接受衛生署流行病學訓練的課程後，吳副局長開始轉往公務體系發展。一路從衛生署預防流行醫學研究所助理研究員、衛生署防疫處科長、台北市衛生局主任秘書，一直到今日的國健局副局長。將近二十年的公職生涯裡，吳副局長深深體會到一個決策可能帶來的影響，而其推動人工生殖法的通過，大幅保障跟提升台灣優生保健的水準，是她最有成就感的事蹟。此外，在與罕病家屬針對一些議題討論的過程中，家屬們的理性，沒有流於情緒化的反應，甚至能夠體諒現實法令的侷限及困境，理解政府的立場，讓她印象深刻。會議後，她牽著病友的手，陪哲他們一起到停車場搭車，更讓她深深體會罕病父母的偉大與堅強，以及病友們對於生命的堅持。在國健局的任內，她不僅深知健康的重要性，更是實際落實於生活當中，過去害怕體育課的吳副局長，現在可是每天都固定運動一個小時，而媽媽也在她的鼓勵下學習土風舞，目前雖高齡86歲，但是身體依舊硬朗。國民健康局的重要使命即是幫助每個國民身體健康，相信吳副局長跟媽媽就是最好的示範。 |
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 沈茂庭，中央健康保險局醫審暨藥材小組主任
英國約克(York)大學衛生經濟學碩士
沈茂庭主任是雲林鄉村地方長大的孩子，大學時就讀高雄醫學院藥學系，畢業後攻讀中國醫藥學院醫務管理研究所，並赴英國約克大學深造，取得衛生經濟學碩士學位。1995年，健保政策開辦，喜好挑戰新鮮事務的沈主任從籌備處開始擔任開路先鋒，為我國此一重大政策開疆闢土，解決各種疑難雜症。
於健保局期間他歷任中央健保局中區分局副經理、企劃處經理及醫務管理處經理等職。在健保開辦初期，因為排擠了公保、勞保民眾的權益，ㄧ度受到相當多的反彈，沈主任當時與幕僚同仁ㄧ同創意發想，決定於公車上刊登廣告，而上面的文案寫著:已經上車的人，別忘了還在等車的人，既幽默又饒富意義。
除了關注全民健保的推動外，因為自身從小在雲林地區長大，醫療資源不足，只能求助密醫，促使沈主任相當關心偏遠地區的醫療服務，當他聽聞雲林古坑地區華南村沒有醫師駐診，許多老人家需要跋山涉水才能看到醫生時，便積極協助處理，在與華南國小校長聯繫後，校長提供學校的醫護室，善心人士捐贈救護車，沈主任則找到醫師，終於解決華南村老人家的就醫問題，也為台灣的醫療史寫下動人的ㄧ篇故事。
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 財團法人罕見疾病基金會副董事長
曾敏傑，財團法人罕見疾病基金會發起人
台北大學社會工作學系副教授
曾敏傑副董事長的愛兒因罹患白胺酸代謝異常的罕見疾病，因此在1998年起與陳莉茵女士開始展開基金會的籌募工作，於1999年6月正式成立罕見疾病基金會。從1999年起，曾教授並擔任了六年罕見疾病基金會的創會執行長，積極推動罕病相關法令的制定，且推展罕病基金會從事議題倡導、病患服務等工作。2000年，立法院三讀通過罕見疾病防治及藥物法，台灣成為全球第五個制定罕病法的國家。而後又陸續倡導推動罕病患者納入身心障礙者保護法、健保重大傷病卡等，保障了罕病患者的重大福祉。曾教授現為罕見疾病基金會副董事長兼執行長，與罕病家庭走在第一線，持續推動弱勢病患權益倡導與社會教育。 |
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罕見疾病發展在台灣已邁入十週年的里程碑，這十年來，罕見疾病基金會自成立，結合各界力量與資源，進行罕病患者各項福祉的爭取。其中尤其以「罕見疾病防治及藥物法」制定、罕病患者納入健保重大傷病範圍，為兩個影響甚深的重大法案。本週節目特別邀請到國民健康局吳秀英副局長、中央健保局沈茂庭主任及罕見疾病基金會曾敏傑副董事長，共同來回顧這十年來的重要成果，也對罕病防治發展共擘未來藍圖。 
一重大的公共衛生政策投注心力。十年來，健保造福無數的重症病患，當然包含了罕見疾病朋友在內。將罕見疾病納入健保的重大傷病給付範圍，大大減輕了罕病家庭的經濟負擔。到底健保對於罕病家庭醫療協助扮演何種重要角色?未來又會如何持續協助罕病朋友，沈主任將為我們緩緩道出。 
見疾病的發展軌跡，正在台灣醫療史上留下一頁重要篇章。感謝一路走來支持我們的朋友，未來的日子裡，讓我們繼續加油，向前邁進。 
