星光齊耀,有您真好 【第142集】
播出時間:
2010-02-07 下午16:00--17:00
企業釋出資源結合社會大眾的力量,將可把小愛集結成大愛,形成豐沛愛心,幫助需要的人,並間接影響企業員工及社會大眾。這股暖流不僅在寒冬中給予弱勢族群極大鼓舞,也讓這份助人之心,在每個人心中,埋下愛的種子,慢慢在社會中發酵… 
現任SOGO百貨董事長黃晴雯女士,曾是大家耳熟能詳的新聞主播以及點燈節目。亮麗的外表加上專業素養,她2007年就成為SOGO最年輕的董座,從文化媒體人跨足企業商場領域,並利用每年聖誕感恩活動,結合百貨通路及民眾愛心認捐,募集禮物來滿足弱勢小朋友耶誕心願,並讓SOGO這商品,注入互動以及公益形象。而是怎樣的緣分讓她投入公益活動呢?黃董事長將在節目中為各位聽眾說明。
永達社福基金會執行長的汪用和女士,過去亦曾經擔任電視節目製作人、廣播節目主持人、舞台劇演出及新聞主播等,出生於書香門第以及擔任立委為民喉舌的丈夫周守訓委員,另著有《每個相遇都是驚喜》、《HONEY,我的TIFFANY? 》2本著作,曾是媒體人的她,為何跨足領域到社福界?並號召許多名人一同作公益,並提出「公益星光幫」的創意?一塊來幫助醫療弱勢的罕病朋友,解決急需的醫療補助課題,本週將有汪執行長獨門的見解。
家有生病的小孩,常導致家中嚴重的經濟負擔。更何況是家中有罕病兒,並且還是單親的文浩媽媽。文浩因為生病,長期需要特別照顧,付不起看護費用,只好由媽媽全職照顧,並靠著政府、基金會以及社會大眾愛心援助,這樣的罕病家庭,除了醫療照顧及經濟 援助外,還有什麼需要大眾協助的呢?而SOGO以及永達合作辦理的耶誕圓夢計畫,又幫助多少像文浩這樣的罕病兒家庭呢?
本週的角落欣世界,要讓聽眾朋友認識充滿愛心的企業以及追蹤受到幫助的罕病家庭,希望你我能一同加入公益的行列,一起為罕病加油!
| 疾病介紹 |
「軟骨發育不全症」是因骨骼異常而導致生長矮小的疾病,其發生率約兩萬五千分之一,是屬於體染色體顯性遺傳疾病。其致病原因為「纖維芽細胞接受體-3」(FGFR-3)基因產生缺陷導致長骨的生長受到抑制,所以患者的身材大多不超過130公分。也正因為如 此,常有人稱他們為「小小人兒」。 其患者通常身材矮小且不成比例,其四肢近端較短,頭也相對較大。其他特徵包括:突額、鼻樑塌陷、手指粗短及腹部前凸等。其併發症包括:水腦、中耳炎及駝背等,部分成人則呈現體重過重的現象。目前雖然可利用「腿骨延長術」來增加患者的身高,但也僅能提昇10-15公分且傷害性頗大,故應先經小兒骨科專科醫師專業評估後再決定是否實施。另外,病患也應定期追蹤其腦壓及頭圍大小之變化,以免因水腦症而造成腦部的損傷。
絕大多數的軟骨不全症患者皆是由於基因突變所致,也就是他們的父母親基因均正常,但在精子或卵子形成的過程中FGFR-3基因發生突變而造成孩子患病。一般人生下軟骨不全症子女的機率相當低;但患者本身則有二分之一的機會生出罹病小孩,而只有二分之一的機會生出的小孩是正常。因此,患者長大後準備生育時,一定要先接受專業的遺傳諮詢,以在產前確認胎兒是否罹病,避免下一代再度發生相同的情況。
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播出頻道:
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主持人:楊玉欣 小姐
製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
節目專屬網站:www.todp.org.tw
本節目感謝財團法人觀樹教育基金會獨家贊助 |
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| 來賓介紹 |
 | 永達社福基金會執行長汪用和女士,過去除了是電視台新聞主播外,還曾經是台視《親子新聞》製作人、總監、 | |  | SOGO百貨董事長黃晴雯女士,過去是大家耳熟能詳的新聞主播、《點燈》節目主持人,從事新聞工作20多年。其中 「點燈」這個節目,秉持著關懷社會弱勢、激勵人心,在不同於時下談話節目的八卦,以一則.... | |  |
文浩媽媽,是個家有罕病兒的家屬,育有一子一女,其中兒子文浩目前17歲,就讀台北.... | |
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