【本會成立目的】

(一)藉由聯誼會爭取病患權益及增進社會大眾對原發性肺動脈高壓病症(iPAH)疾病的認識與重視。

      (二)幫助病友及家庭接受治療及生活心理調適,並提供病程及照護經驗交流諮詢。

 【本會會徽】

 【 本聯誼會顧問醫師名單】

臺大醫院胸腔外科　李元麒教授

臺大醫院胸腔外科　徐紹勋醫師

中華民國心臟學會　徐粹烈秘書長

高雄醫學大學附設醫院小兒心肺科(高雄市立小港醫院小兒科)　  戴任恭主任

 【 本聯誼會重要記事】

95年12月23日 病友聯誼會 貳週年慶會中決議事務

1.通過改選會長為陳通明先生擔任會長、郭明政先生願意繼續擔任總幹事、其他幹部不變，總務仍由林雅惠女士擔任、聯絡人北區楊玉英女士、中區王文靜女士、南區唐文漢先生、東區林貴玉女士。

3.本會網站更新工作吳彥竹先生願意仍繼續擔任

94年12月4日 病友聯誼會壹週年慶會中決議事務

1.決議原發性肺動脈高壓病友聯誼會會長一職須每年改選不得連任。

2.通過改選會長為蘇台珍女士擔任會長、郭明政先生願意繼續擔任總幹事、其他幹部不變，總務仍由林雅惠女士擔任、聯絡人北區楊玉英女士、中區王文靜女士、南區唐文漢先生、東區林貴玉女士。

3.本會網站更新工作吳彥竹先生願意仍繼續擔任

93年8月1日 病友聯誼籌備會通過事項

1.決議病友配偶、雙親及子女可加入會員，藥商及醫療人士可成為榮譽及贊助會員不得參加會務運作及投票。

2.推舉吳彥竹先生擔任會長、郭明政先生擔任總幹事、秘書:蘇台珍女士、總務林雅惠女士、聯絡人北區楊玉英女士、中區王文靜女士、南區唐文漢先生、東區林貴玉女士。

3.會務工作已經由吳 彥竹先生完成設計本會會徽及聯誼會網站的架設工作。

【贊助團體及藥商】

財團法人罕見疾病基金會

科懋生物科技股份有限公司

臺灣弱勢病患權利促進會