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活動報導
於2011-11-18 07:04:04發表 (閱讀次數:456)
人小志氣高 中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會正式成立
     15年前,罹患軟骨發育不全症的病友在台北馬偕醫院社會服務室、小兒科林炫沛醫師及骨科劉士嘉醫師的鼓勵下成立了「小小人兒病友聯誼會」,本會於2004 年重新輔助聯誼會運作,每年協助辦理醫療、心理、休閒等各項聯誼活動,經常見到家屬們帶著孩子南北奔波積極參與各項活動,熱絡地分享彼此的照顧經驗及社福資訊,經過長時間的運作交流,終在2011年11月12日正式成立為『中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會』。

      成立大會當天,來自台灣各地的44個病友家庭,計40位軟骨發育不全症病友及82位家屬共122人前往台北國立科學教育館,見證這小小人兒聯誼會蛻變的重要時刻。另外,台北市政府社會局黃清高副局長及衛生署國民健康局賴辛癸科長皆親臨會場給予勉勵,而本會創辦人暨常務董事陳莉茵女士當天也前往表達祝賀之意,不少病友團體及醫師代表也來到會場給予支持,近30位來賓蒞臨成立大會表達關心與祝福,期待協會未來共同為病友盡一份心力。

      現任小小人兒病友聯誼會會長及同時擔任籌備會的主任委員陳秀卿小姐,與其他8位籌備委員經過一年半的籌備及規劃,終在今日順利成立協會,本會陳莉茵常務董事也以「蛻變」祝賀小小人兒病友聯誼會從今而後將以新的型態重新出發,匯集病友的力量與希望,帶著期盼的共同目標勇敢前進。本會黃蔚綱執行長並代表捐贈團體育成基金10萬元,期許未來中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會繼續提供小小人兒病友更多的服務及協助。

      小小人兒病友聯誼會創會人江惠珠小姐,特地從中國上海返台,當天帶著母親、先生及三名孩子共襄盛舉,回首當初除要堅強面對孩子罹患此病外,江小姐更積極地想替這些孩子們尋求同病友彼此支持,於是和台中病友家屬嚴沼淑小姐致力聯繫各地病友,慢慢地,小小人兒病友團體便逐漸強大,後來透過本會重新協助運作,經過10多年的成長茁壯,如今,這個盼望已久的病友協會終於成立,江惠珠創會會長欣見聯誼會這些年來的成長,也祝福協會穩定運作,為更多病友謀福。

      成立大會的現場向每位病友及家屬說明協會成立的宗旨與作用共分四大方面:強化溝通聯誼、擴大社會認同、爭取醫療權益與增進國際交流。為不同的「小小人兒」家庭搭起友誼的橋樑、推動大眾對軟骨發育不全症的認識,分享最新的醫療資訊、以及教導居家生活的照顧等,期望提高患者的生活品質,確保應有的保障與權益。當天有這150多位的病友、家屬及貴賓的共同參與,也讓大會圓滿順利成功。

      記者會結束後,與會的軟骨發育不全症會員也利用這次活動,在會員大會選出協會的理監事計14名,而一路走來陪伴聯誼會共同成長及致力籌備工作的病友家屬王豫屏先生在理監事的選舉中成為中華民國軟骨發育不全症病友協會的第一屆理事長,會員們也利用聯誼交流時間,針對協會往後運作的期待提出想法,更為未來會務的求實擴展相互激勵。

       中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會是本會協助罕病病友團體成立的第7個協會,雖然這只是短短一天的活動,但軟骨發育不全症的病友及家屬歷經多年的準備,透過交流了解,凝聚大家的心,終在今年可開花結果,雖然日後還有很長的路要走,但是這些病友們知道將有一群好夥伴們,會共同努力迎接未來的挑戰,而本會將持續秉持為罕見疾病社群努力的理念,在往後的日子提供必要專業的協助與他們一同成長。

中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會第一屆理監事當選名單

理事長:王豫屏
常務理事:嚴沼淑、葉文龍
常務監事:林麗穗
理事:陳秀卿、陳攸華、楊芳美、劉凌茱、蔡宏逸、陳源修、林佳蓉、陳淑香
監事:吳明峰、羅珝方
候補理事;王雪霞、蔡培仁、江惠珠
候補監事:程清讚
成立大會合影留念
本會致贈育成基金十萬元
創會人江惠珠全家蒞臨
天賴獻唱