回首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽  English
   
活動報導
於2006-10-31 07:04:57發表 (閱讀次數:919)
台韓罕病社群的交流─韓國罕病國際研討會記實
  本會過去透過國會推動罕病社會立法與政策推動的經驗,對於韓國民間的罕病組織並不陌生。由58個單一病類所組成的「韓國罕病組織」在Shin Hyun-Min會長的領導下,終而逐漸驅使韓國行政當局強化對於罕病的制度性協助。而2006年9月由韓國衛生研究院於漢城延世大學所舉辦的罕病國際研討會,即是在國會與民間期待下的一項作為。

  研討會由韓國健康與福利部部長Oh Dae-Kyu博士主持,開幕式並有3位國會議員蒞會致詞,包括一位罹患身心障礙的國會議員,以及一位具有醫師身份與博士學歷的反對黨國會議員Ahn Myoung-Ock先生,他們都熱切的傳達關懷罕病與爭取經費支持的善意。該研討會內容分成政策與醫療兩部分,國際外賓包括美國罕病組織的副總裁 Mary Dunkle 女士、美國國家衛生研究院的Dr. Doris Wu。並邀請本會曾敏傑副董事長介紹台灣過去歷年來有關罕病的政策演進情形。會中,韓國國家衛生研究院的院長Dr. Cho Hae-Wol及生物醫學中心的主任Jo Inho也都對台灣的孤兒藥政策與政府角色提出詢問。

  韓國雖然尚未針對罕病進行社會立法,全國健康保險對於孤兒藥的給付或許尚不及我國,但是韓國政府在罕病議題上的投入,相較我國並不多讓。相反地,在投入經費研發罕藥與組織建置上,反較我國表現傑出。未來我國政府如何增加經費投入罕病研究與治療、孤兒藥的研發、以及常態性的建制協助醫事人員與病患,都是值得我們借鏡之處。
本會曾敏傑副董事長與美國國衛院Dr. Wu、韓國國衛院院長Dr. Cho、美國罕病組織副總裁Dunkle女士(由右而左)於漢城延世大學相見歡