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活動報導
於2006-11-02 09:04:37發表 (閱讀次數:769)
東南亞罕病病友團體參訪活動記實
  10月25日本會接待了菲律賓罕病社群的總裁Cynthia K. Magdaraog、董事Christina G. De Leon、馬來西亞代謝社群的Winnie及Ivy、以及香港屯門醫院的潘建雄醫師。在本會陳冠如副執行長的介紹下,簡短報告了本會的創立過程、立法過程以及育成病友團體的經驗和成果。來訪的貴賓皆來自當地剛創立不久的罕病組織,亟需吸取面對病友尋求協助或是推動法案等經驗,他們也希望藉此拜訪行程能得到一些方向及靈感。以菲律賓罕病社群總裁所提出的討論為例,她關注於立法的推動,如何說服立法委員以及引起社會大眾的關心,包括對於當初本會如何募集立案基金,也與本會交換相關意見。馬來西亞的代表也表示,他們接到很多個案來電但其實無法判定他們是否為罕病,應該看什麼醫生,本會陳莉茵常務董事建議他們可以從建立協會與醫師們的聯絡網路開始,並且將協會的資訊告訴醫師們。當有越來越多的醫師加入聯絡網路,便可提供更多的資訊給病患,並且確定病患的問題得到解決。

  透過各國間不同罕病團體的交流與討論,搭起經驗傳遞的橋樑,也期待這樣的努力能嘉惠更多罕病病患,而本會也將持續扮演好罕病國際化的角色,將自身的經驗分享給更多團體。
本會與東南亞病友團體進行交流
各國罕病團體搭起經驗傳遞的橋樑