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活動報導
於2006-11-02 09:04:00發表 (閱讀次數:795)
一生罕見的幸福與長庚志工群分享
  罕見疾病巡迴宣導活動,在10/28前進至長庚醫院的志工活動中,面對現場數百多名志工夥伴,身為尼曼匹克症聯誼會會長的巫錦輝先生,更以自己照顧兩位生病小孩的經驗和現場志工們分享,希望大家一起關心、用心以及耐心來照顧需要幫助的病患。

  其中,和姐姐同樣罹患尼曼匹克症的弟弟以諾,更是和現場志工叔叔和阿姨們分享自己省吃儉用救助西非兒童的故事,以及前幾年和爸媽至西非探視他們的經驗。而為了宣導罕見疾病,甚至自己獨自坐飛機從台北飛至高雄參加簽書會活動,就是希望大家能更關心罕見疾病。

  罕見疾病或許是生命遺傳中的一種缺憾,但是若是您肯用心是了解,還是可以很容易發現病患們堅強的一面。

   尼曼匹克症聯誼會網址:http://niemann-pick.blogspot.com/
尼曼匹克症聯誼會會長分享一生罕見的幸福
堅強的以諾也有值得敬佩的生命故事