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活動報導
於2006-11-09 09:04:52發表 (閱讀次數:836)
走出孤單,燃起希望──尼曼匹克症病友聯誼會活動記實
  2006年11月4日,在尼曼匹克症病友聯誼會會長巫錦輝先生的努力與本會的協助之下,尼曼匹克症病家在本會三樓多功能室進行首次聚會。這是自今年9 月7日尼曼匹克症成立聯誼會後首次舉辦的活動,邀約已加入本會並確診之病友家庭參加,共有6位家長與2位病友前來聚會。

  尼曼匹克症是一種脂質代謝異常的遺傳疾病,過量脂類累積於患者的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓等,甚至腦部,而造成這些器官的病變。目前醫界尚無任何特異性療法可以有效治療或延緩病情之惡化,暫時只能給予患者症狀治療。面對多項未知的症狀變化,尼曼匹克症病友家庭更需交流彼此病況發展的過程,並且互相支持。

  尼曼匹克症的孩子既聰慧又懂事,但在病魔開始悄悄入侵時,造成他們在生理功能、學業等方面的退步,又可能因為家長、老師、同儕對疾病不了解,而遭受責怪或是排擠。至於確診過程中的種種檢查,看著孩子必須忍受疼痛,每位家長回想起來都感到相當不捨與心痛,也更確定宣導尼曼匹克症的重要性,呼籲大眾平時要多注意孩子的狀況,發現孩子有異狀時要及早就醫檢查,聯誼會也相當樂意將自身的經驗分享給大眾。

  當日與會者剛好都是C型患者病家,在阿聖與小穎的家長深入分享試用新藥Zavesca一年後,吞嚥與行動等能力皆得到具體的改善,令其他家長再燃起希望。只是目前此藥的適應症仍未列入尼曼匹克症,無法以健保給付,但在台大醫院、本會與藥商的努力之下,下周即可先繼續用藥,日後再依照罕見疾病防治及藥物法醫療補助辦法協助申請國健局的補助。

     這次聚會大家都受益良多,希望未來聯誼會能運作更加順暢,常常舉辦各項講座與動以拉近彼此的距離,讓尼曼匹克的孩子與家庭在彼此的支持後盾下,不再孤軍奮鬥,能過得更快樂,一同面對生命的種種考驗。
家長深入分享試用新藥成果
病友聯誼會會友期待下次再相聚