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活動報導
於2019-05-17 19:05:40發表 (閱讀次數:224)
【訊息公告】台灣之光~賀本會曾敏傑共同創辦人榮獲國際獎項殊榮
  世界罕見疾病組織(Rare Diseases International; RDI)與加拿大罕見疾病組織(Canadian Organization for Rare Disorders; CORD),於5月10至12日於加拿大多倫多市喜來登飯店,合辦了國際罕見疾病大會--A Rare International Dialogue,計有四百多位來自世界各地,分屬政界、醫界、藥界、學界、病友組織、倡議組織、以及慈善組織的人士參加。大會由身兼RDI主席以及CORD會長的Durhane Wong-Rieger博士主持,並於開幕式中表揚四位對於全球罕見疾病發展貢獻卓著的人士,包括有Yann Le Cam(歐盟罕見疾病組織秘書長)、 Marlene Haffner(前美國食品藥物管理局罕見藥品開發辦公室主任);Min-Chieh Tseng(台灣罕見疾病基金會共同創辦人),以及Anders Olauson(瑞典Agrenska 基金會會長)。並且於10日大會開幕當天的慶祝晚宴中進行頒獎,由世界罕見疾病組織與加拿大罕見疾病組織共同頒發”International Rare Hero Award”及獎牌給四位國際得獎人士。

  世界罕見疾病組織總部設於瑞士日內瓦,關注跨國與跨病類罕病病友權益,主要在為全球罕病病患發聲,致力倡議罕病應為國際醫療優先議題,同時代表全球罕病病患發言並提升病患能量。世界罕見疾病組織也努力整合全國性、區域性的病友組織,同時也包括國際性的單一病類組織,扮演世界罕病病人與家庭的全球聯盟。罕見疾病組織目前擁有五十餘個團體組織會員,分別來自三十餘個國家,但實際整體而言,卻間接涵蓋了超過100個國家以上的眾多罕病病友團體。

  而加拿大罕病組織(CORD)係加拿大全國罕病病人的代表性團體,總部設於多倫多市,為罕病病患有關的健康政策和照護體系進行強而有力的倡議,該組織與政府、學術單位、醫療單位、和相關產業合作,致力於提升加拿大與罕病患者有關的研究、診斷、治療、以及服務。目前在12位加拿大人之中,就有一位是罕見疾病患者,許多病人或是高風險的病人,卻未獲得正確診斷或是資訊提供,也因此加拿大罕病組織著重在提供個人相關資訊,同時也連結他們到其他的罕病組織或是支持團體。

  本會曾敏傑共同創辦人除於1999年,與陳莉茵創辦人共同投入創辦本會之外,並連續歷任本會執行長、副董事長、及董事長,二十年來長期帶領本會進行社會立法、政策倡議、以及病患服務;以民間非政府組織(NGO)的角色,逐步推展台灣以社會立法(罕見疾病防治及藥物法)、社會福利(身心障礙者權益保障法)、以及社會保險(全民健康保險法),用來多元照顧國內極少數且弱勢的罕病身心障礙者,這些倡議的成果也使得台灣成為各國的典範。此外在曾敏傑共同創辦人的前瞻思維之下,更是自2002年起倡議二代新生兒篩檢,在2005年即有81%的新生兒在家長自費下接受這項服務,並且在2002至2005年之間,提前篩檢出105位代謝異常的罕病幼童,避免了死亡與智障的風險,同時也促成政府於2006年新增篩檢項目、擴大實施新生兒篩檢。此外,在2010至2012年之間,鑒於兩岸同文同種,具有遺傳疾病的相似性,曾敏傑共同創辦人也積極促成兩岸之間的罕見疾病交流,將台灣罕病的政府與民間成果與大陸分享,足跡也遍及北京、上海、與廣州。

  曾敏傑共同創辦人在台灣罕見疾病議題上所扮演的綜融角色,也可從加拿大所舉行大會所提供的簡要介紹中,看見他作為病患家長、社工系教授、以及罕病基金會CEO角色間的交織,正是他在1998到2018年間的倡議寫照,如此家長角色、工作角色、與社會角色的交融,也使他可以超脫狹隘的醫療與藥物觀點,能真實的看到病患的需要、能運用學術訓練進行倡議、也能帶領基金會朝正確的方向、做對的事。例如,台灣在2000年已經超越美國「孤兒藥法案」(Orphan Drugs Act)的範疇,增加對於病患的權益照護,朝向診斷、治療、追蹤、教育、諮詢、防治等系統性的落實,至今在世界上也少有國家能及;而2001年,台灣也在罕病基金會的倡議之下,修改身心障礙者權益保障法,將罕見疾病列入身心障礙之列,這卻正是目前歐盟仍在努力的目標;同時,中國大陸近年來也公告了罕見疾病的名單,中央也將經費投入北京協和醫院,開始推展罕見疾病的醫治與研究。透過這次大會所頒發的獎項,也顯示曾敏傑教授的倡議、罕病基金會的努力、以及台灣政府的執行成果,已經得到世界罕病社群的高度肯定。

  五月十日上午的表揚儀式由美國輝瑞(Pfizer)公司的副總裁Bert Bruce主持,這次曾敏傑共同創辦人的報告,沒有再像2016年11月赴聯合國報告時的政治干擾,主持人Bert Bruce並且自己準備投影片,在儀式中主動將中華民國的國旗投影在銀幕上,和歐盟與美國的國旗並列,也說明這三個國家和組織在國際罕病發展上的階段性歷史角色,也讓大家對於台灣的印象更加深刻。在得獎者上台致詞中,曾敏傑共同創辦人回顧了他和罕病基金會過去二十年的努力過程,以及在台灣進行倡議所獲致的成就,並且透過台灣的案例,說明草根病患組織在倡議上的重要,這項觀點也隨後在下一場次中,獲得罹患肌肉萎縮症倡議者Tori Lacey的呼應,以及安大略省身障聯盟共同創辦人Sherry Caldwell的支持。表揚結束之後,主持人Bert Bruce並且發文向曾敏傑共同創辦人再次恭喜,”It was an absolute pleasure getting to meet you, and an honor to facilitate the session. Thank you for being a true hero for the Rare Disease community.”

  開幕當天晚上,大會則是舉行盛大的慶祝晚宴,並且邀請學生舞者在酒會現場進行舞蹈表演,為晚宴帶來熱烈的氣氛。大會先是逐一介紹四位得獎者的榮譽事蹟,以及他們對於國際罕病社群的貢獻,其中Yann Le Cam的主要貢獻,便是擔任歐盟罕見疾病組織(EURORDIS)的秘書長,致力於歐盟跨國間罕病的共同行動,同時也推動將罕病列入聯合國與世界衛生組織的努力;而Marlene Haffner則是長期擔任美國食品藥物管理局(FDA)罕病用藥辦公室的主任,對於罕病用藥規範的建立,以及協助產業發展孤兒藥卓有貢獻;而曾敏傑共同創辦人則是長期帶領台灣罕見疾病基金會,透過社會倡議促成台灣法律、政策、與全民健保等對於罕病病患的完整照護,而受到大會的肯定;另外Anders Olauson雖因病無法出席受獎,但他的事蹟則是在成立機構,長期照護罕病病人,以及在推動聯合國對罕病採取行動上的貢獻。

  在介紹每一位得獎者的事蹟之後,大會則是邀請得獎者上台接受加拿大罕見疾病組織董事長Wayne Critchley的頒獎,這也是手掌大的一項獎牌,也刻上每一位得獎者的姓名、獎項、頒發時間、以及頒發單位等資訊,並且邀請每一位得獎者發表得獎感想。曾敏傑共同創辦人也以”My Feeling of being a Hero” 發表了二十年來在台灣推動罕病倡議的觀察和感想,主要在強調”Advocacy”與”Service”對於病患組織的重要,尤其是他觀察到罕病病患終其一生,絕大多數人可能將無有效治療,而使得他在罕病基金會的經營上,更加強調社會面服務更勝於醫療面服務的觀點,更是獲得許多病患家長與病患組織的認同。

  另外在11日下午,有關討論罕病草根組織發展策略的場次中,曾敏傑共同創辦人也以台灣罕見疾病基金會為案例,發表了”A Patient-led NGO Model in Taiwan: from Advocacy to Service,”與大家詳細講述罕見疾病基金會的運作模式、策略、與成果,同時也比較1999和2016年間,因為罕病基金會所帶來各項社會相關指標的變化,在25分鐘的報告當中,讓大家看到台灣在過去20年來的進展。報告後,也獲得荷蘭、印度、巴西等病友團體的進一步討論;而TAKEDA公司罕病和研發倡議的全球主管Angela McCoy,則是表示她對於罕病基金會就募款所得,仍在過去20年間提供給所育成的病友團體230萬美元的捐助,最感到肯定與讚賞。

  對於這次的得獎,曾敏傑共同創辦人表示「這是個人的榮譽、也是罕病基金會的榮譽、更是台灣的榮譽;沒有個人的理念堅持、沒有罕病基金會的社會角色、沒有台灣社會對於弱勢者的關注,我們不可能發展出一個完整的社會體系來照護極弱勢的罕病患者,甚至成為國際上的一個典範。二十年的本土經驗與草根發展,以罕見疾病議題為例,台灣社會應該對自己更有信心」。尤其在每一位罕見疾病病友的身上,我們看到常人所不可及的堅韌毅力;對於生活中的一切,總能靜默接受,無所怨言。換個角度看,他們才是真正的Heroes!


My Feeling of being a Hero

Min-Chieh Tseng
Co-founder, Taiwan Foundation for Rare Disorders
Dean, College of Social Sciences, National Taipei University 

In 1998, when I started to advocate for the right of patients with rare disorders in Taiwan.  I know that I can get it done, but I don’t know “when” I can succeed.  The reason is that even though we were doing the right thing, and many people would like to help, they lack the knowledge of “how” they can help.  It means that we need to prepare for a plan, which makes it simple for our supporters to choose the suitable way of supporting, in terms of donation, volunteers, ideas, friendship, or connection.  The more we can get from the society, the more we can influence the government through advocacy as well as to provide services to patients.

Thus, I always believe that both “Advocacy” and “Service” are two major purposes for patient groups.

For advocacy, I know that the target is the “Government,” because only government has the resources to solve the difficulties faced by patients.  However, “Advocacy” is a long way to go, and we need “impatience of the patient.”  We are impatient for the reason that life might be so short for rare disorders.  Also, we need to be patient because the social structure is hard to be changed.  So, it means that we need a “strategy” to influence the government.

For service, as a leader of Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD), I emphasize those social services rather than medical services.  Considering the following situations: there are several thousand kinds of rare disease in the world; an effective orphan drug might take more than 10 years to be developed or even longer; while only few orphan drugs have been developed; the price of orphan drugs are also too expensive for patients.  Based on those information, you can tell, most of the patients we serve might have no effective drugs or treatment developed until very late in their lives.

TFRD has about 6,000 patient members now.  Unfortunately, 1,000 patient members have passed away in the past 20 years.  Without effective treatments, our patients still need friends, love, family, marriage, fertility, recreation, education, employment, counselling, and so on.  That’s why we provide a comprehensive social service programs for patient and their family.

Finally, I would like to share this award with my partner Serena Wu, with TFRD, with Taiwan, and with those who have helped us to do the right thing.  Thanks for this award.