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活動報導
於2018-01-19 15:01:38發表 (閱讀次數:294)
【公益合作】侯佩岑「為愛朗讀」助罕病 甜美嗓音暖你心

   繽紛的場景,童趣的筆觸,重現記憶中伴你成長的童話故事,《侯佩岑-為愛朗讀》有聲故事書,是侯佩岑小姐發自內心存在腦海裡很久的想法,新書共歷經兩年的時間構思製作,中間經歷無數次的討論修正,才有今天備受好評的成品,而一直想為社會做些付出的佩岑,出書目的就是為了要做慈善公益幫助需要關懷的人,所以把它設計成一份禮物的概念,這本書的版稅收入將全數贈與本會,當讀者買下本書的同時,也會將您的愛心分送出去,就像是一種愛的循環,把這份愛的禮物送給你愛的人,也把這份愛與其他人分享。而侯佩岑小姐更自行掏腰包買書送給罕病病童,罕病孩子們收到《為愛朗讀》禮物書時,都非常的驚喜高興,他們也立刻翻開故事書及玩拼圖。

   新書宣傳期間,佩岑透過基金會了解各項服務方案及病友的需要,特別感謝基金會做了非常有意義的事,因為家長看到小孩生病了,也會非常的焦急很心慌,有了罕病基金會的存在,讓家長會有安定感,獲得有力的支持和陪伴更是非常重要的。而佩岑也問到基金會現在最需要的幫助是什麼,基金會表示,希望能讓更多民眾認識並了解「罕見疾病」,罕見疾病為基因缺陷所導致,每人皆有三至五個缺陷的基因,無論是遺傳或是基因變異,罕見疾病患者其實是替人類承擔生命傳承中必然的風險;在台灣有超過250種罕見疾病,七成以上無法治癒,也由於罕病病患人數稀少病類特殊醫藥資源取得不易,大多數的病童家長在遇到孩子發病時常有不知如何照護的無力感,基金會協助家長們透過良好的照護讓病友可以有尊嚴的延續生命,期望社會大眾成為基金會後盾,持續給予病友更多的資源及幫助。

   本書上市不到一個月獲得熱烈迴響,大家一起響應公益的心意非常熱切,第一批的版稅共296,400元全數捐作病友醫療照護之用,再次感謝侯佩岑小姐與每位購買本書愛心做公益的讀者,讓關懷罕病的心持續下去,將會成為罕病基金會持續為全台病友服務動力。因為有你愛不罕見。


侯佩岑新書發表會(轉自網路)
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