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活動報導
於2017-07-28 17:07:57發表 (閱讀次數:143)
【活動報導】台北長春扶輪社-熱情響應鄭爸的歡喜人生
「我要感謝我的兩位小天使,因為他們讓我看見不同的自己!」 - 鄭春昇(鄭爸)

   今年六月初,罕病基金會與鄭春昇(鄭爸)受到紀冠宇導演的邀請,至3 cafe Studio咖啡廳分享《一首搖滾上月球》紀錄片與罕病家庭的心路歷程,活動當日現場來賓與鄭爸和基金會同仁討論十分熱烈,活動頗受好評。延續這樣的熱情溫度,並在紀導演的大力推薦下,罕病基金會與鄭春昇(鄭爸)再次應台北長春扶輪社與台北長春青年衛星扶輪社共同邀請,7月27日於士林得-披薩店分享《鄭爸的歡喜人生》,並與台北長春扶輪社及台北長春青年衛星扶輪社的社友們共同分享罕病家庭的心路歷程。

   7月27日分享餐敘當日出席的貴賓包含長春扶輪社創社長曾憲棨先生、社區主委賴雪嬌女士、現任社長鄧孝直先生,台北長春青年衛星扶輪社輔導主委聶繼承先生、前社長劉棋暢先生,以及現任主席紀冠宇先生。活動由台北長春青年衛星扶輪社紀主席鳴鐘後開始,並說明因前次的分享會中,看見了鄭爸與其他罕爸們的堅強與正能量,因此他想發起這活動,與社友一同來探討罕病家庭的困境與協助。

   分享開始,回顧與兩位ALD(腎上腺腦白質失養症)的天使罕兒共同抗病與道別的過程,鄭爸的眼眶有些許泛紅,表示即便兩位罕兒已離世多年但還是會有些不捨,卻仍然感激兩位罕兒帶來的愛與啟發,讓他再次找到人生新目標,目前鄭爸平時在台北街頭擔任街頭藝人-捏麵師傅,為來往的行人帶來歡樂,也同時接任ALD(腎上腺腦白質失養症)病友聯誼會會長,與鼓勵更多ALD病友家庭。

    鄭爸的真情流露,掀起了台下社友熱烈討論,想多了解罕見疾病的成因、病友與病家生活上的不便,以及病家們所需要協助,本會李勝雄公關組長也分享基金會針對罕病家庭所提供的服務方案,會後長春扶輪社捐助本會4萬元,全數用於此次罕見疾病天籟音樂會成果發表會,希望藉此讓更多的家庭能夠被社會大眾所看見了解。