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活動報導
於2017-06-06 17:06:45發表 (閱讀次數:251)
【公益合作】「童心鞋力 愛不罕見」展路公司愛心贈鞋帶領孩子飛向陽光

9歲的小濬活潑好動的模樣,與同齡孩子看來並無不同,但小濬罹患了「非典型性尿毒溶血症候群(簡稱aHUS)」這麼複雜的病名,目前台灣只有個位數的案例。發病時引起溶血,嚴重時一滴尿都尿不出來、高燒不退。小濬目前每天都需要倚靠血漿置換(洗腎)等輸治治療維持身體機能,但樂觀的小濬沒忘記與媽媽四處遊玩,積極探索這個世界。

4歲的琪琪出生時,左臉至背部、整個手臂都佈滿黑痣,罹患的是好發率五十萬分之一的「先天性巨型黑色素痣」疾病,身體多處明顯黑痣造成汗腺堵塞,常常抓破皮膚,使得床單都是血的怵目驚心。儘管如此,琪琪的父母仍舊樂觀面對疾病,讓琪琪與同齡孩子接觸,從中學習同儕的互動生活,如今琪琪已成為眾人的開心果。

承承,罹患愛伯特氏症,疾病讓承承的手有併指問題,必須不斷接受開刀、手術和整形。扶養承承長大的阿姨覺得,承承在台灣很幸福,因為不用飽受異樣排斥的眼光,在罕病基金會的大家族裡,也能找到自信的開朗因子。

眼睛圓滾滾像洋娃娃的庭庭,無法靠自己的力量站立,只能坐著或是依偎在媽媽的懷裡。庭庭罹患Angelman氏症候群(天使症候群),伴隨發展遲緩、肢體協調障礙等問題。可愛的庭庭面對陌生環境仍顯生疏,但持續參與基金會的活動,現在也自在地和罕病孩童打成一片。

展路股份有限公司(FILA、IFME)看見孩子們因為疾病帶來生理上的不便,一般孩子正常上學、快樂出遊等簡單小事,卻是罕病孩童們內心的期盼與渴望。於是今年年初,主動聯絡基金會,希望合作「童心鞋力 愛不罕見」,捐贈本會孩童病友及其手足每家4雙童鞋,總共捐贈400雙鞋。更在6月6日基金會18歲生日當天舉行愛心贈鞋儀式,成為守護罕病孩童夢想的夥伴。展路股份有限公司業務經理盧建霖先生表示:「因為看見罕病家庭需承受長期的醫療照護壓力,及受限於疾病帶來的不便,而無法實現內心簡單的盼望。於是我們積極向罕病兒伸出溫暖和善的雙手,希望這些鞋子能化成翅膀,帶領孩子飛向陽光、快樂成長。」

基金會自成立以來很幸運地,總能有許多好人陪伴著病友家庭與基金會一同走向前,路上的風風雨雨陪伴我們一起度過。不管是善款、各式各樣病友需要的物資,病友家庭都能感受到大家的愛心,而展路股份有限公司捐贈的童鞋更是18年來首次接收到的。希望捐贈的童鞋能化為翅膀,引領孩子展開希望的道路,也歡迎社會更多愛心民眾,一起加入幫助罕病的行列。

展路公司愛心贈鞋罕病家庭
陳莉茵創辦人回贈感謝狀給FILA
與會來賓與病友家庭大合照,溫馨慶祝基金會18歲生日