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活動報導
於2017-03-23 12:03:15發表 (閱讀次數:247)
【公益合作】 罕見SOGOOD好小孩 恭喜你們真棒!!

      彥廷出生後一直到4、5個月大時,爸媽仍感覺他抱起來軟軟的,轉診至大醫院進一步檢查,8個月大時確診罹患罕病威廉斯氏症候群。這樣的病會有發展遲緩、手腳不協調等情況出現,彥廷剛開始的口說也只有「好」、「是」這類單一字的表達,直到6歲時,彥廷的口語能力才逐漸有簡單的對話與情緒,彥廷的媽媽是位音樂老師,希望藉由音樂復健治療來幫助彥廷,於是加入罕見中區天籟合唱團,慢慢開啟彥廷的音樂天分,造就有敏銳的聽力和絕對音感的他。目前,彥廷已能完整演奏超過100首歌曲,並在今年獲得SOGO第六屆「SO GOOD好小孩少年楷模」的評審團特別獎的得主,是我們罕病的優秀孩子。

      SOGO「SO GOOD好小孩少年楷模」從2011年開辦,至今6年誕生13名總統教育獎得主,獎勵200名少年楷模、拍攝18支勵志VCR,6年來有28位來自影劇、體育、政治、文化等各界的楷模偶像為少年楷模加油,而罕見疾病基金會也有幸成為這項活動持續的愛心協辦單位,共同來發掘各個不同領域的好小孩少年楷模。

      每年活動開跑後,各個社福團體及機關學校都積極推薦服務個案中的好小孩人選。透過這樣深具意義的徵選活動,給予這群孩子們最直接的肯定。第六屆「SO GOOD好小孩少年楷模」的徵選主題為「夢想」,此次22位獲獎的學童中,有5位罕病的孩子獲獎,包含陳彥廷(威廉氏症)、黃瑄雅(色素失調症) 、曾竑庭(克魯松氏症) 、吳兆峰(骨質石化症)及郭郁瑄(先天性靜脈畸形骨肥大症候群)。其中陳彥廷的故事更是拍成短片《乘著樂音飛翔的罕病少年》(https://www.youtube.com/watch?v=vPKXimX2RlY&t=12s ),讓更多人認識這群罕見的孩子努力向上的故事。在此,再次對於這五位得獎者獻上最誠摯的祝賀之意,也謝謝主辦單位能夠提供這樣的機會。因為有你,愛不罕見。

《乘著樂音飛翔的罕病少年-陳彥廷》(https://www.youtube.com/watch?v=vPKXimX2RlY&t=12s )


恭喜五位優秀的罕病孩子獲獎
彥廷獲得評審團特別獎最高榮譽
兆峰開心與偶像朱木炎合照
獲獎者各個都是優秀的孩子 令人感動
彥廷的爸媽用心啟發音樂的無限潛能