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偶像
  • 主 題:「偶像」
  • 作 者:石偉琪
  • 年 齡:37
  • 疾病名稱:馬凡氏症
內容介紹:

      在罕病之路上,如果沒遇上幾位心目中的偶像,也許我早就自我放棄了吧!我何其有幸,竟能在這條看似難行的路上,有著不止ㄧ位的偶像讓我學習,讓我可以更有自信地向前方大步邁進。
      在2005那ㄧ年,在轉換工作的休息空檔,因為想多了解自患有馬凡氏症候群,上網找到了ㄧ位也想多了解馬凡氏症候群、想要多認識ㄧ些馬凡氏症候群病友的海坪。看到她的故事,ㄧ股佩服之意油然而升。她兩眼視力視差2400度,在這麼模糊的視力之下,她靠自學學會網頁設計,用僅剩無幾的視力從事網頁設計的工作。先天的障礙並沒有讓她自我設限,相反的,她利用她的專長,在網路上設立了馬凡之家這個網站,讓馬凡氏症候群的病友有ㄧ個交流的平台,進而能更了解馬凡氏症候群這個疾病。後來,這個網站除了服務台灣的病友外,也幫助了其他地區,許多使用中文的馬凡病友。這種照亮自己也照亮別人的態度,讓我打從心裡許下ㄧ個心願,期望能有一天,自己也能幫助其他的馬凡病友。
      後來,我在馬凡之家認識了最有名的馬凡病友,瓊玉。她的存在,對我來說,又是另ㄧ種鼓勵。瓊玉總是用她的故事來鼓勵大家,馬凡病友因為體型大多高瘦,外表甚至有些與眾不同。這樣的外型,讓她小時候飽受其他小朋友言語上的欺負。後來,她靠著宗教的力量,讓自己堅強。甚至在手術後找工作到處碰壁的狀況之下,從事起街頭藝人與生命教育講師的工作,勇敢地揭開過往的傷疤,用她的歌聲溫暖了每個人的心房,讓我們學會如何以疾病為師,學會熱愛生命、珍惜生命。
      而今年,我的偶像又多了ㄧ個搖滾樂團,就是電影《ㄧ首搖滾上月球》裡的睏熊霸樂團。也許他們不是最厲害的天團,但他們個個都是疼愛小孩不落跑的爸爸。讓人不得不佩服的是,在照顧小孩百忙之中,他們還能抽空練團。並且願意犧牲隱私,讓大家看到罕病家庭的生活,理解什麼是罕見疾病外,也與大家分享,當人生碰到困境時,該用什麼態度與精神去跟家人相處,與困境奮戰。這股正面的力量,也暗自在心裡期許自己,未來應該要把高度拉高,希望能有機會與其他的病友們,相互扶持,ㄧ同成長。
      謝謝我的偶像們,是你們豐富了我的人生,讓我知道,人生其實還可以有其他的選擇,要學會對自己負責。而不再只是把人生的ㄧ切不順遂,歸咎給疾病。最重要的是,謝謝你們教會了我,要學著病得很健康。


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