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《生命喝采徵稿啟事》

   罕見疾病的患者,因疾病特性多數並無積極治療之方式,頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時,所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」,以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品,進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下,本會增闢《生命喝采》園區,期盼藉由書寫不同之主題,反思生活點滴,進而產生自勵勵人之力量,並激發出勇氣來面對生命的課題。

~此活動每四個月更新主題、重新徵稿,歡迎舊雨新知奔相走告,踴躍報名!~
*洽詢電話:(02)2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
題 目: 我的超級偶像

主 題:「偶像」
作 者:臧亭雲(病友家屬)
年 齡:14
疾病名稱:Angelman氏症

  偶像,是人們崇拜的人,也許是政治家、企業家或是名人明星,只要有值得大家嚮往的人,都有可能成為偶像。每個人的心中,或多或少都有一位偶像或崇拜的人。
  我的偶像是一位歌手-潘瑋柏,從小住在美


主 題:「偶像」
作 者:梅秀梅(病友家屬)
年 齡:54
疾病名稱:結節性硬化症

  看到2013為生命喝采徵文的題目「偶像」時,才知道不容易下筆?提到「偶像」,現在的偶像,很多是受到過度包裝與吹捧的假象,只投市場所好,而缺乏真才實學的,屢見不鮮;甚至有私德為人垢病的、行為不知檢點的


主 題:「偶像」
作 者:陳道怡
年 齡:30
疾病名稱:海洋性貧血症

      偶像是崇拜與追隨的對象,可能是你想跟隨他步伐前進的人,或是完成你無法成為的人物。我的偶像就是主持一姐陶晶瑩和搖滾天團五月天。
      專科

題 目: 偶像

主 題:「偶像」
作 者:翁榆涵
年 齡:21
疾病名稱:黏多醣症第六型

      我的偶像,是來自馬來西亞的光良,我第一首喜歡上的歌是他的『童話』,我喜歡這首帶著淡淡悲傷的歌,這首歌的MV寫到女主角因為生病,所以離開了男主角,但是男主角仍然堅持著自

題 目: 偶像

主 題:「偶像」
作 者:蘇秀珍(病友家屬)
年 齡:50
疾病名稱:Angelman氏症候群

  我想多數人的偶像應該都是一些名人吧?可我不是哦。雖然年輕時候的我也像其他人一樣會崇拜電視上的明星,但随著年齡的增長,對於偶像的定義有了很大的改變。不再認為長的好看的才是偶像。現在發覺只要是個人的

題 目: 偶像

主 題:「偶像」
作 者:韋助
年 齡:34
疾病名稱:恰克-馬利-杜斯氏症

  第一次按下錄音鍵之前我不敢相信,在我面前隔著玻璃的就是那增仰慕的容顏,玻璃是雙層的全然隔音,倒映著紅色的一顆顆LED馬錶燈,暖色的窗框與牆壁色調呼應,牆正中大紅色的中廣I Like Radio

題 目: 偶像

主 題:「偶像」
作 者:Jack
年 齡:28
疾病名稱:先天性成骨不全症

  每個人的心中都有一個屬於自己的專屬偶像,還記得當時的我還是個國中生,我心中的第一位偶像是(周杰倫)當時也是他正紅的時候,起初他會吸引我的原因是他的歌聲,再加上方文山所做的詞曲(愛在西元前)主唱周杰倫

題 目: 偶像

主 題:「偶像」
作 者:黃川誌(病友家屬)
年 齡:42
疾病名稱:肝醣儲積症

  還記得上小學時,放學後媽媽從學校接哥哥、我一起回家,沿路我們有説有笑,邊走邊玩,談天説地,有説不完的話題,短短十多分鐘的路程,兩人相互陪伴,是一段快樂時光。回到家裡寫功課、玩耍,對當時年紀還小的

題 目: 偶像

主 題:「偶像」
作 者:江昕潔
年 齡:20
疾病名稱:多發性硬化症

      談起偶像,大多數的朋友都會說:周杰倫、蔡依林、蘇打綠、五月天……,當然,我也覺得他們很酷很厲害,也同樣喜歡聽他們的歌、看他們的表演,但我的偶像並不僅限於此,加入罕病以

題 目: 偶像

主 題:「偶像」
作 者:石偉琪
年 齡:37
疾病名稱:馬凡氏症

      在罕病之路上,如果沒遇上幾位心目中的偶像,也許我早就自我放棄了吧!我何其有幸,竟能在這條看似難行的路上,有著不止ㄧ位的偶像讓我學習,讓我可以更有自信地向前方大步邁進。<

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