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最新消息
於2019-04-29 10:04:37發表 (閱讀次數:214)
【螢火蟲家族】2019年尿素循環代謝異常(高血氨症)及原發性肉鹼缺乏症病友聯誼活動

親愛的朋友,您好:
溫暖宜人的五月,最適合在週末享受悠閒的午後時光。本會籌畫尿素循環代謝異常(高血氨症)、原發性肉鹼缺乏症病友聯誼活動,將藉此次活動與同疾病家庭相聚認識,討論在疾病中遇到的困難、疑問或是任何大小事,並介紹罕見疾病可使用之社會資源。誠摯邀請您與家人一同參與,和大家分享交流。
           

時間:2019年5月19日(週日) 13:30-17:00 (13:00開放入場)
地點:本會病友服務中心 (台北市中山北路二段52號10樓) 近捷運雙連站出口1
對象:罹患尿素循環代謝異常(高血氨症)、原發性肉鹼缺乏症之病患家庭

 尿素循環代謝異常(高血氨症),包含:
1、瓜胺酸血症
2、鳥胺酸氨甲醯基轉移酶缺乏症
3、乙醯榖胺酸合成酶缺乏症
4、其他未分類之先天性尿素循環代謝障礙
5、高鳥胺酸血症-高安血症-高瓜胺酸血症候群
6、精胺丁二酸酵素缺乏症

主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會
報名時間:即日起至2019年5月15日(三) 12:00為止,
                       
網路線上https://reurl.cc/qp3b0或傳真報名
洽詢電話:02-25210717分機164 黃純恩 社工
活動流程:

 時間  內容
 13:00-13:30  報到
 13:30-14:00  相見歡
 14:00-15:30  交流分享
 15:30-15:50  茶敘~休息一下
 15:50-16:20  罕見疾病社會福利資源介紹
 16:20-17:00  DIY手作小物
 17:00--  結束賦歸


小叮嚀:為鼓勵各地病友踴躍參加,本活動將提供外縣市病友及一名陪同者交通補助。

活動簡章