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最新消息
於2019-03-05 17:03:23發表 (閱讀次數:252)
【螢火蟲家族】2019年芳香族L-胺基酸類脫羧基酶(AADC)缺乏症病友聯誼活動

愛AADC家族朋友們,您好:
  今年將於3月31日(星期日)舉辦聯誼活動,歡迎各位AADC病友家庭參與。2010年2月臺灣首位AADC病患於臺大醫院進行基因治療,在醫療與家庭的悉心照顧下,看到病友們漸漸發展粗大及精細動作,頭控、抓握、眼動、練習站立……等,無異是最大的喜悅與肯定。臺大醫院進一步地自2018年8月份起規劃並執行肌力及行走復健練習,以步態訓練器引導病友們練習行走,體驗直立且自主的移動方式,增加活動之質與量;同時,搭配振興醫院水中治療課程,利用水的浮力輔助伸展與訓練肌力。在舒適宜人的週末午後,將由臺大醫院基因醫學部李惠敏物理治療師及振興醫院武而謨物理治療師,分別分享步態訓練及水中治療,邀請您一起了解術後之學習與照顧,與病友們交流復健經驗。 
 

 時間:2019年3月31日(日) 13:00-16:30
 地點:台大兒童醫院 B1第一會議室 (台北市中正區中山南路8號B1) 
 對象:芳香族L-胺基酸類脫羧基酶(AADC)缺乏症之病患家庭
 辦理單位:財團法人罕見疾病基金會、臺大醫院基因醫學部
報名方式:網路報名傳真,即日起至108年3月18日(一) 12:00止
(1)採用網路報名 (大小寫須符合),https://goo.gl/QLzk6m  ,亦可直接掃描右方QR-code連結報名網址。
(2)傳真報名:報名表傳真至:(02)2567-3560,傳真後請記得來電確認
 活動流程:

 時間

內容

 13:00-13:40 (40)

報到

 13:40-14:00 (20)  治療近況分享  胡務亮 醫師
 14:00-14:10 (10)  照護計畫介紹  鄭珮均 個管師
 14:10-14:50 (40)  步態訓練分享  李惠敏 物理治療師
 14:50-15:00 (10)

茶敘交流

 15:00-15:40 (40)  水療分享  武而謨 物理治療師
 15:40-16:00 (20)  綜合討論 王證豪 會長
 16:00-16:30 (30)  交流與體驗
 16:30---

賦歸


洽詢電話:02-2521-0717分機164 黃純恩社工
 小叮嚀:為鼓勵參加,本活動將依居住地提供病友及一名陪同者部份交通補助

AADC簡章