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最新消息
於2019-02-23 09:02:11發表 (閱讀次數:374)
【訊息公告】高雄警廣電台《請聽我說》—邀您一塊聆聽罕見生命勇士的故事

   「罕見疾病」顧名思義就是指盛行率低、少見的疾病,較為人熟知的包括:脊髓性小腦萎縮症(企鵝家族)、成骨不全症(玻璃娃娃)、漸凍人、重度海洋性貧血…等,這些疾病在國內已知的病患人數從數百人到千餘人不等,更有一些罕見疾病,在全世界僅有數個病例,你我都鮮少聽聞,罕見疾病所涉及的層次與議題,不僅只有大家容易看到的病理、醫療問題,事實上,它更包含「生命」、「家庭」、「社會」的課題。

     本會長年推動罕病宣導及生命教育推廣,希望透過了解罕病病友及家庭,在面臨與生俱來或是後天突發的病變時,分享他們的生命歷程與智慧,畢竟,這不是特定人的生命課題,而是人類共同的挑戰!我們深知罕病家庭的生命故事之所以值得分享,是因為這些生命揭示了人類共同的擔憂、限制與命運,也同時展現了人類的突破、智慧與無限可能,而生命,終會找到自己的出路!!

     為了讓罕見疾病的宣導走入社會及家庭,前年起本會南部辦事處即與警察廣播電台高雄台合作,不定期的分享罕病各類激勵人心的故事,像是天籟合唱團的天籟之音、病友及家屬生命故事等,期盼將正向的力量傳遞到社會各角落。今年度(2019)警察廣播電台高雄台將以罕病系列專訪,分別介紹較鮮為人知的罕病病友生命故事、基金會同仁與志工的服務點滴等。帶領社會大眾重新思考:在愛與被愛、接受與給予的過程中,如何將困境轉化,讓生命走向慈悲、正義及光明的方向。
 


播出時間:三月份起,每週四及週五15:10-15:30/15:35-15:45(以電台播出時間為主)
節目:請聽我說/罕病小故事
主持人:丁婉女士 
線上收聽:https://www.pbs.gov.tw/cht/index.php?code=list&ids=35  (請點選高雄分臺) 
頻道:警察廣播電台高雄分臺 FM93.1
節目播出時間表:

 序號  主題  分享人  播出時間
 1  罕病服務  罕見疾病基金會
  南部辦事處主任 王嘉正
 03/01(五)
 15:10~15:45
 2  璀璨的外衣  泡泡龍 / 淑惠  03/07(四)
 15:10~15:45
 3  友誼之美  愛伯特氏症 / 奕瑩
 玻璃娃娃 / 璧如
 03/08(五)
 15:10~15:45
 4  無「礙」玩家走透透  多發性硬化症 / 志銘  03/14(四)
 15:10~15:45
 5  轉。念  狄喬治氏症候群 / 宇珊
 病友家屬 纹妙
 03/15(五)
 15:10~15:45
 6  不向麻煩屈服  馬凡氏 / 麗玉  03/21(四)
 15:10~15:45
 7  遺忘我的礙  脊髓性肌肉萎縮症 / 麗夙  03/22(五)
 15:10~15:45
 8  罕病少年的棒球魂  骨質石化症 / 兆峰
 病友家屬 瑞輝
 03/28(四)
 15:10~15:45
 9  聽見∙罕見的天籟  高雪氏症 / 彥瑜
 病友家屬 炳憲、寶惠
 03/29(五)
 15:10~15:45
 10  夢想旅途  逢希伯-林道症候群 / 文瀚  04/11(四)
 15:10~15:45
 11  鶼鰈情深  亨丁頓舞蹈症 / 世良
病友家屬 林漱
 04/12(五)
 15:10~15:45
 12  解憂早餐店  腦腱性黃瘤症
  病友家屬宏仁
 04/18(四)
 15:10~15:45
 13  恆溫人生  Dravet症候群
  病友家屬 佳臻
 04/19(五)
 15:10~15:45
 14  手足之情   家族性小腦蚓部發育不全
  病友家屬 碧如
 04/25(四)
 15:10~15:45
 15  美麗的臉龐  歌舞伎症候群
  病友家屬 京樺
 04/26(五)
 15:10~15:45
 16  罕見奇兵  罕病資深志工 / 瑋玲  05/02(四)
 15:10~15:45
 17

最佳拍檔

 小腦萎縮症病友協會南部分會
 林秀成理事長
 05/03(五)
 15:10~15:45
 18  小胖威利病友關懷協會
  劉律君主任
 05/09(四)
15:10~15:45
 19   小胖威利病友關懷協會
  威利工作坊

05/10(五) 
15:10~15:45