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最新消息
於2018-10-03 16:10:23發表 (閱讀次數:283)
【螢火蟲家族】2018罕見疾病病友聯合交流活動~相聚日月光

親愛的朋友,您好:
罕見疾病種類繁多且人數稀少,本會近年來致力辦理各病類聯誼活動,期能協助同病類家庭相互認識支持。本會今年10月20日(六)將於土城日月光廣場辦理一場跨病類聯誼活動,歡迎罹患阿拉吉歐症候群、歌舞伎症候群及色素失調症等罕病家庭報名參加,有興趣的罕病家庭也歡迎共同參與,希望藉由此次活動讓大家相聚認識,誠摯邀請您一同參加。


時間:107年10月20日(六)10:30~16:30。
地點:日月光廣場(新北市土城區學府路二段210號1F)
對象:罹患以下罕見疾病之病患家庭:
               (1)阿拉吉歐症候群、
               (2)歌舞伎症候群、
               (3)色素失調症、
              
 (4)其他罕見疾病家庭,將依第一次參與本會活動為優先
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人張姚宏影社會福利慈善事業基金會、湯姆熊歡樂世界
報名時間:即日起至107年10月12日(五)為止
活動流程:

 時間  內容  地點
 10:30~11:00  集合報到  土城日月光廣場1F
 11:00~13:30  午餐
罕病基金會服務介紹/各病類聯誼交流
 杏子豬排餐廳1F
 13:30~14:50  湯姆熊歡樂時刻
(1)湯姆熊吉祥物合照
(2)遊戲機台趣味競賽
(3)親子遊樂時間
湯姆熊歡樂世界B2
 14:50~16:30  電影欣賞(暫定)/自由參觀逛街  秀泰影城1F(暫定)
  自由參觀
 16:30~ 交流祝福、結束賦歸


報名方式:網路報名或傳真,即日起至107年10月12日(五)為止
(1)網路報名https://goo.gl/Lh4CrL (大小寫須符合),亦可直接掃描右方QR-code連結報名網址。
(2)傳真報名:報名表傳真至:(02)2567-3560,傳真後請記得來電確認。
若有任何疑問,請來電02-25210717分機163黃欣玲社工;分機166張佳瑄社工。
交通資訊
日月光廣場(新北市土城區學府路二段210號1F)

一、捷運/免費接駁車
捷運板南線(藍線)至『海山站 3號出口』 轉搭日月光廣場免費接駁車(路線:商場→捷運海山站3號出口→商場) 
尖峰時段半小時一班,離峰時段一小時一班,請詳見接駁車發車時刻表(到站時間將依實際交通狀況為主) 
首班車08:00 末班車22:00

二、公車 
搭以下各路公車至『員林里』站下車 705、805、812、985、1962、9103、F605、F606路線

三、YouBike 
騎乘YouBike至『員和公園站』,下車步行即可抵達。

四、自行開車/騎車
日月光廣場停車場 由土城區中央路二段61巷進入,並轉入中央路二段21巷後, 即可抵達日月光廣場汽機車停車場。
收費標準:汽車30元/小時,機車10元/小時(不分平假日)

五、為鼓勵各地病友踴躍參加,本活動將提供外縣市病家交通補助,每家限兩人。(至少包含一名病友參與) 

~竭誠邀請您一同參與~

1071020跨病類活動簡章-