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最新消息
於2018-07-06 09:07:49發表 (閱讀次數:207)
【螢火蟲家族】2018罕見疾病跨病類(皮膚病變)暑期聯誼聚會~期待與您相聚!

親愛的朋友,您好:
本會與台灣弱勢病患權益促進會會今年訂於8月25日(六) 將共同辦理一場「2018罕見疾病跨病類暑期聯誼聚會」,歡迎罹患先天性巨型黑色素痣外胚層增生不良症之罕見疾病或醫療弱勢病患家庭報名參加,一同相互認識交流;另也邀請同為黑痣痣友之陽光基金會夥伴進行經驗分享,邀請您再次相聚。


時間:107年8月25日(六)10:50~14:00
地點:鐵道與車主題餐廳(桃園市楊梅區楊新路一段347號)
對象:罹患先天性巨型黑色素痣、北部外胚層增生不良症之病患家庭。
主辦單位:罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會、先天性巨型黑色素痣聯誼會
報名時間:即日起至107年7月17日(二)為止
活動流程:
【報到10:50~11:00鐵道與車主題餐廳,因場地用餐時間限制,務必準時報到】

 時間 內容 
 10:50~11:00  集合報到【鐵道與車主題餐廳】
 11:00~11:20  病家相見歡
 11:20~11:50  經驗分享暨資源交流
主講人:陽光基金會莊麗真專案經理
 11:50~13:50  午餐+分享交流
 13:50~14:00  結束賦歸


報名方式:網路報名或傳真
(1)採用網路報名https://goo.gl/4f8t2G(大小寫須符合),亦可直接掃描右方QR-code連結報名網址。
(2)傳真報名:報名表傳真至:(02)2567-3560,傳真後請記得來電確認。

敬請自行前往活動場地,餐廳備有停車場;近楊梅火車站,搭計程車三分鐘即可抵達。
若有任何疑問,歡迎來電02-25210717分機163黃欣玲社工。

1070825跨病類活動簡章