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巫媽周麗玲 罕見陪伴情

【基督教論壇報╱2012.05.10╱記者李容珍】

  家有一對罕見疾病子女的「巫媽」,週間陪伴兒子上課,如今兒子已免試推甄考上中崙高中,引起媒體爭相報導。「巫媽」為了陪伴女兒以欣就讀大學,也申請進同樣的學校,週末上假日班成為女兒的「同學」……。

  「母…親…節快……樂」母親節前,罹患罕見疾病的巫以欣,坐在輪椅上,手拿著康乃馨,臉上笑著、吃力地對母親「巫媽」周麗玲,一字字地說出這幾個字。身旁的「巫媽」看著女兒,手握著康乃馨,報以幸福的微笑。

是女兒媽媽也是同學
  家有一對尼曼匹克症C型罕見疾病子女的「巫媽」,週間每天陪伴兒子巫以諾一起上課,如今兒子已免試推甄考上中崙高中。他永不放棄的學習精神,引起媒體爭相報導。

  「巫媽」為了陪伴女兒以欣就讀蘭陽技術學院,也申請進同樣的學校,成為女兒的「同學」,每週六、日開車載送女兒一起上假日班的課。身為女兒的母親,又是女兒同學的「巫媽」,拿出女兒在蘭陽技術學院期中考成績時說,她和女兒一起讀書、競爭,孩子這學期總分還多她七分呢!對女兒的表現感到與有榮焉。她也對女兒鼓勵說:「你好厲害,比媽媽多七分,我也要加油一下,那妳也要保持前三名ㄜ…。」

  事實上,以欣最近常換氣不足,前一週才做完長達兩個月的「呼吸療程」;面對孩子的身體愈來愈弱,「巫媽」說,一般罹患罕見疾病的患者,智力多半會受損,以欣能夠上大學唸書,醫療小組都很振奮,她也非常感恩,而且女兒喜歡上課,也很認真地讀,希望未來能到英國留學。

去年獲頒全球熱愛生命獎得主之一的以欣,用「即使明天就要倒下,今天仍要精采活」這句話來當成自己一生的座右銘。

照顧子女領人歸主
  「巫媽」說,照顧兩個罕見疾病的孩子,若沒有神賜給她信心是無法做到的。也因為照顧兩個孩子,喜歡傳福音的她,在孩子年幼的時候,常帶著分享、見證如何倚靠神;也直接間接地帶領家人和親友十多人信主。

  「陪孩子上課讀書,是我最好的喘息空間!」巫媽說,「化粧品應用科系」是女兒的喜愛,選這門課,也是她人生的第二個生涯規劃。她坦言自己不懂流行、時尚,更不愛漂亮,希望跟著以欣上課後,看看能否改變一下自己。另一方面,家長陪孩子上學,老師難免會有壓力,如果她是學生,也許對老師壓力較小。

  她表示,學校的假日班有四十多人上課,其中半數是上班族,週六上七節課,週日有十三節,時間非常緊湊。原本上假日班,一般同學以為可以輕鬆一點,但是看到以欣那麼認真讀書;教憲法的老師開玩笑地說,若誰的分數比以欣少,就把誰「當掉」!另有同學開玩笑說:「巫媽,您可不可以讓以欣翹課一下,大學生都是要翹課的…」她回答同學說,以欣和大家不一樣,以欣來上課是快樂、是感恩的。也因為以欣的關係,學長和老師們都說,這一班是歷年來最合作、最團結、最努力和最認真的一班。

同班師生同受感動
  有一位教化學的老師,原本上學期要辦理退休,但當他看到以欣那麼認真學習,覺得非常感動,不但以教到以欣為榮,還向學校申請延緩退休,等到以欣唸到畢業為止。他還對「巫媽」說,只要以欣有任何需要,他都會協助處理。雖然老師給以欣方便,但她也不希望為難老師,鼓勵以欣認真唸書。以欣住院的時候,還把整本書帶到醫院,「巫媽」帶著以欣一邊做完呼吸器,一邊背書,並且透過錄影傳給老師看。

  「巫媽」說,當以欣從小發現身體有病的時候,她把孩子放到國中特教班,以為只要孩子有學校唸書,能和同學互動就好了。但是到了後來,以欣一直表現得很認真,特別是唸到天母啟智學校高三的時候,有一位基督徒專任老師,發現以欣對任何題目都能回答,於是向她提出為以欣做高中課程總復習計畫。經過以欣的同意,在老師的教導下,每天給以欣作業,即使再晚以欣都會把作業和試題作完,後來為了進大學,決定做最後衝刺。

  她記得「巫爸」巫錦輝帶女兒參加大學學測,在車上禱告的時候竟然哭了。他哭著說:「主耶穌,謝謝你讓她還可以參加考試,…」其時他是很感動,沒想到女兒能活到今天;在一旁的她也深受感動。她說,自從她鼓勵「巫爸」組「不落跑老爸俱樂部」到處分享,他的個性就不再那麼ㄍㄧㄥ。

  「巫媽」說,當孩子年幼身體比較好的時候,她和「巫爸」帶孩子到學校分享生命教育,並且擔任罕見疾病基金會的志工,跑遍各機關宣導作見證。最近四年,多半是丈夫在外面跑,一度跑遍基隆各學校。

兩孩子是她的服事
  孩子是從自己而出,再怎麼苦,她都願意承擔。事實上現在罕見疾病家庭,大約有四分之一家庭是分離,有的去工作不想承擔,還有位先生,想要帶著孩子一起離開,鼓勵太太另外再嫁。「巫媽」記得當發現孩子生病的時候,她為了不讓「巫爸」有後悔的機會,也不想去牽絆他,曾對「巫爸」說,「我放你走,你再去結婚吧!我一個人會把孩子養下來。」「巫爸」卻說,他也沒有說要走,為何逼他走!

  兩個孩子年幼的時候,她還參與教會服事,後來當一個孩子發現生病的時候,在一次的聚會中,神清楚的對她說:「這兩個孩子就是我的服事。」她也慢慢把教會的服事放下,專心帶著兩個孩子。兩個孩子從小獲獎無數,如以諾小學的時候,獲得總統教育獎,以欣在國小和高中曾獲得市長獎。

  一路走來,有很多人為他們禱告,「巫媽」說,每當以諾或以欣進入新的學校,她到學校總有老師會說,曾經聽過他們的故事,很開心認識他們,她相信背後很多人為他們禱告。

  巫媽說,他們從高雄搬遷到台北,從孩子發病到現在十二年,過去在高雄聚會的浸宣武昌教會,每天的晨禱都為他們禱告,讓她非常感動。記得前年他們帶著罕見疾病孩子到教會借用場地,鄭博仁牧師看著以諾長大,從原本是站著唱,到坐著唱,現在坐著輪椅唱,感觸良深,甚至流淚地說:「為何以諾退步那麼多!」如果他們主日到高雄,鄭博仁牧師一定邀請他們到講台上,帶領全體會眾為他們夫妻和兩個孩子禱告。他們過去在武昌教會認識的一群屬靈同伴,自願當以欣以諾的乾爸乾媽,每一年孩子生日,會買衣服給他們。「巫媽」深深體會說,在苦難中,神一定會給恩典,最重要的是,我們要抓住神,一定要相信神、順服神,即便他們的孩子沒有被醫治。

神醫治夫妻的傷痛
  曾有位記者問他們說:「你們的神不是會醫治嗎?為何沒醫治以欣、以諾?」「巫爸」就回答說:「我們的神醫治了我和太太的傷痛!」孩子生病也是一場屬靈爭戰,過程中她也不希望家人或教會為他們擔心,只為他們禱告就好了。她也學習成為有信心的「羊」,順服在神的道路上,她也用信心帶領她的孩子。以諾也會問說:「上帝如果是愛,為何讓那麼多人罹患罕見疾病?」慢慢地他們也學習順服。

  最近以諾生病得很痛苦,他對「巫媽」說:「媽媽,對不起,我無法再忍受那樣的痛苦,我向上帝禱告,求上帝把我帶回天家!」「你真得捨得姊姊?沒有人和她搶搖控器,這樣很不好玩!」他這次出院後回來,「巫媽」勉勵他說,相信神還要使用他。他到新的高中,相信那地方一定很需要他,上帝會把他帶到需要他的地方,他就要為主發光發熱,而且一定要傳遞上帝是愛。

感謝親友成全他們
  一般母親大半不是全職、半職工作,就是全職或半職在家,但是「巫媽」卻扮演了十二個角色。最近她在參加一場工作坊中驚訝發現,自己扮演太太、女兒,也是姊姊、媳婦;在職場上她是一個主管;但在媽媽的角色中,她是學校助理員(陪讀)、學校愛心媽媽、課後家教;為了陪以欣,她又當同學和學生…。

  她回想時感恩地說,為了當媽媽的角色,有不少人成就她,例如她的同事團隊為了成就她帶子女去學校,別人九點到辦公室,他們主動要求和她七點到辦公室開會,同事說:「我們就挺妳!」她開完會後離開辦公室,才帶著兒子上學;以欣之前唸高中的時候,「巫媽」的母親每天上午陪以欣上學。

  以諾從去年十一月開始,身體每天廿四小時神經抽痛,巫爸巫媽每天陪他讀聖經、為他按摩、讀故事書,忙得焦頭爛額,直到近一個月在罕見疾病基金會及醫生全力協助下,每天打針劑及不斷的換藥,病情才好轉;還有一位教會弟兄在寒冷的冬天凌晨四點主動跑來他們家陪伴以諾,讓巫爸巫媽才有短暫的睡眠。

  在子女病情不好的這段時間,「巫媽」深深感動,「巫爸」服事的台北基督徒南京東路禮拜堂同工們,也給巫家最大的支持,且分攤「巫爸」的工作,讓「巫爸」能全心照顧以諾及休息,並且給予代禱及關懷,幫助巫家渡過罕病危機。她說,其實,她沒有那麼厲害,為了當媽媽這個角色,她的同事、家人及教會同工和會友都成就她,所以她也應該感謝更多人的協助。

尊榮孩子的生命
  在研習會中,講員最後要求每個人,如果要割捨,最後要決定自己唯一要扮演的角色時,她覺得很難下決定,最後決定只扮演「妻子」。她認為,一切要回到和丈夫起初的愛,夫妻一起走下去,分享兩人共同走過點點滴滴的歲月。

  「巫媽」說,兩個孩子少了叛逆,多了份體貼,如以欣雖然長期身體不適,每天仍然笑咪咪。雖然別人的孩子一直長大,兩個孩子的生命逐漸流逝,但在帶這兩個孩子成長過程中,讓她經歷倚靠上帝的信實,也相信神的祝福與同在。

  她說,今天之所以認真地當母親,要感謝她的母親,因為她母親很愛她;她的母親守本份的態度,也是她學習的榜樣。雖然生命主權在神,但她希望把這兩個孩子帶得比她父母親還長壽,因為她不想讓父母在年老時還要面對失親之痛。

  每個孩子的生命都有其價值,並不在於他們的成績。「巫媽」表示,身為父母要尊榮孩子的生命,不要棄絕他們,相信神一定能顯出生命的高貴尊榮和豐富的價值。

新聞出處:http://www.ct.org.tw/news/detail/2012-01421

罹患罕見疾病的巫以欣(右)與母親「巫媽」周麗玲(左)