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仰賴呼吸器 漸凍人愁電費

【蘋果日報/2012.04.20/記者邱俊吉、唐鎮宇/台北報導】

  電價大漲,衝擊罕見疾病、身心障礙等弱勢病友,估計這次調高電價,需全天候使用呼吸器等病友家庭,每月約要多支出1千多元電費,但病友團體昨接獲的內政部用電補助公文,卻仍維持去年額度,未隨電價漲價提高補助,病友家庭大嘆欲哭無淚,不知如何活下去。

1年多1萬元開銷
  內政部2010年起補助需長期使用呼吸器等身心障礙者部分電費,但下月政府大漲電費,卻未提高補助。《蘋果》記者昨走訪漸凍人蔡沛倫家中,全身癱瘓的他被家人架在電腦桌前,以眼控電腦方式在電腦螢幕打出「我們是用電大戶」、「不要漲價最好」。

  蔡母林瓊惠指著兒子旁呼吸器、抽痰器、製氧機等說, 每種都耗電,「一關沛倫就沒命」,但電價要漲了,該怎麼辦。蔡沛倫父母已退休,靠月退俸生活,蔡母說,以往每年電費約3、4萬元,內政部補助約1萬元,電價調漲後,一年要多1萬多元電費,「等於沒了補助。」

泡泡龍沒冷氣難活
  其他罕病家庭如新北市的「無汗症」患者張哲維,父親張耀元昨說,小孩沒汗腺可排汗散熱,一年要開9到10個月冷氣,一年電費約3萬元,電費要漲,「我們欲哭無淚」。

  高雄市的泡泡龍(遺傳性表皮分解性水泡症)患者劉佩菁也受影響,母親林錦貴說,女兒身上有許多傷口、遇熱易感染,「沒冷氣活不下去」。罕病基金會副執行長楊永祥說昨接到內政部用電補助公文,今年未提高補助額;殘障聯盟祕書長王幼玲說,漲電費對上述病友每月約增1千多元支出,已在網路發起連署(http://campaign.tw-npo.org/sign.php?id=2012041818260600),籲政府再評估補助額度。內政部社會司副司長陳素春昨指,會於一周內研議是否增加補助。 

資料來源:http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20120420/34173003

漸凍人蔡沛倫(大圖)需24小時使用呼吸器、製氧機等儀器(小圖)維生,他憂心電費上漲衝擊家計。葉志明攝