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罕病認命不認輸 投票捐愛心助病兒

【yam蕃薯藤新聞/2012.05.04/莊峰綱報導 】

  蕃薯藤與東森財經台共同合作的新節目「有愛才富」於4月29日開播,首集在所有網友的熱烈響應與陳進財總裁加碼之下,穩懋半導體共捐出了71萬餘元幫助單親兒童文教基金會;而本週則是將會由中央貿開捐款予罕見疾病基金會。

  罕見疾病克魯松氏症病友碩芬即使說話不清楚,還是堅持一遍一遍堅強的努力練習!馬凡氏症病友瓊玉外表跟一般人不太一樣,長得又高又瘦的她,因為心臟無力加上弱視使得她長年處在暈車暈船的狀態,但她還是拿起麥克風,在台北車站地下街秀出美好歌喉。還有一天到晚骨折開刀,最後主動要求醫師幫他切除雙腿的益群,罹患的是纖維性骨失氧症,他也常常穿梭校園,分享他的罕病人生。

  在他們縫縫補補的殘弱身軀裡,都住了一個不服輸的靈魂,努力追求夢想,用意志力圓夢。

  瓊玉說:「我沒辦法控制我的身體,唯一可以控制的是我的意志。」這句話道出了罕病病友強壯的生命力。但相較於瓊玉益群勇敢追夢,有些病友卻是連想都不敢想,例如:罹患了腎上腺腦失養症的博仁,不管爸爸再怎麼細心溫柔呼喚,博仁只能張著大大的眼睛回應。不得已,鄭爸放棄穩定工作,全心照料博仁,心酸不捨往肚裡吞,鄭爸還能挺得住,但是有多少家庭因此破碎……根據統計,全台灣有220種罕見疾病,受到影響的家庭多達七千個,不管是在醫療、就學、就業、就養,都極需大家的幫忙。

  為了讓更多人參與,蕃薯藤與東森財經台發動「百萬人次拚百萬捐款」的活動。從4/30到5/6為止,網友只要上蕃薯藤「有愛才富」網站投票,網友每投一票,中央貿開就捐出一元幫助罕病家庭,希望能在一個禮拜內幫罕病家庭募集一百萬捐款。

  東森財經新聞台除了教大家怎麼賺錢,也要告訴大家:有愛心才會得到真正的富足。本週日5月6日晚間19:55,敬請鎖定東森財經新聞台57頻道,主持人陳斐娟與馬凡氏症病友瓊玉、纖維性骨失養症病友益群以及罕病基金會創辦人陳莉茵,暢談罕病兒的生命故事。

新聞出處:http://n.yam.com/yam/life/201205/20120504368817.html