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台灣義行獎/給他們活下去的希望 李怡潔為SMA病患發聲

三立新聞網/2022.07.27/記者李彥慧

台灣有許多需要被關心的角落,充滿「見義勇為」的義行善舉,也讓世界更精彩。公益傳播基金會與三立媒體集團共同舉辦的「第四屆台灣義行獎」,得獎者-李怡潔獲得肯定。她是一位脊髓肌肉萎縮症(SMA),就是所謂的漸凍人,雖然因身體障礙無法行走,但她仍勤學不倦,不但兩度獲得總統教育獎肯定,還曾寫信給總統蔡英文,呼籲重視患者的困境,並成立「台灣生命之窗慈善協會」為SMA患者發聲,爭取用藥權益,一起來了解她的故事。

脊髓肌肉萎縮症罕見疾病,在台灣每1萬名新生兒約有1人罹病,目前全台約400位患者,有80%的患者會在3歲前發病,身體肌肉隨著時間逐漸萎縮,最後連呼吸的力氣都沒有,只能眼睜睜看著生命流失,卻無藥可醫。今年28歲的李怡潔,正值青春年華,本應是勇於追夢的年紀,卻因罹病無法行走、無法站立、就連活著最基本的呼吸、喝水都很難完成,睡覺時還要戴著呼吸器,深怕病情突然惡化,隨時離開這個世界,還曾被醫師斷言活不過20歲。

李怡潔表示,她小時候就知道自己跟別人不一樣,但並不知道原因是什麼,只是覺得自己不能走,卻不知道這個病可能治不好,一直到小學4年級,拿到校內英語說故事比賽第4名、參加全縣比賽,上報後才從報紙中意外得知病情的殘酷事實。在知道自己病況後的李怡潔,半夜常常以淚洗面,覺得為什麼別人能走,只有她不能?出現許多負面想法,還好一路上有家人陪在身邊鼓勵她,才能堅持下去。

李怡潔回想,讓她真正覺得自己活著有意義的時候,是在就讀高一時收到台東監獄受刑人來信,受刑人因為看了李怡潔的報導,覺得很後悔為什麼沒有珍惜自己的時間而去犯錯。也因為這封信她才知道,原來她的故事可以帶給別人如此大的力量,後來她出版《7300最平凡的奢侈》書籍,要以自己的心路歷程來抵勵更多人。

書中提到,「人生像個長方形,有的時候面積相同,長、寬卻不同。就像人生,即使長度差別人一大截,也可以拓展自己的寬度,最終得到的面積不見得比較小。」就是盡可能做好自己該做、想做、能做的事情,在能力所及的情況下幫助需要幫助的人,李怡潔決定活出自我,持續透過演講、出書及公益活動來幫助更多人。

李怡潔提到最困難的地方,就是SMA疾病的用藥治療,一年大約就要價1500萬台幣,一劑費用就要200萬,還得連續施打,即使納入台灣健保給付,但申請條件嚴格,只有一成的疾患能獲准,讓SMA患者處境依舊辛酸。為了解決SMA患者的用藥困境,李怡潔成立「台灣生命之窗慈善協會」,要為病友爭取權益。

李怡潔表示,目前全球有42個國家都將SMA藥物納入健保給付,但在全台的400多位病友中,卻只有3、40位有機會用藥,法規規定只有七歲以下、一歲以前發病的患者才可以得到藥物治療。因為價格高昂每4個月就要打一劑,一打就是一輩子,這筆費用除非國家幫忙以健保給付,否則就算有錢人也很難負擔。李怡潔感嘆的說,就連她自己也無法擁有健保用藥,一直到現在仍未見放寬健保給付,她也只能極力爭取,希望政府正視這個問題,能延續他們的生命。

剛開始成立協會只有李怡潔自己一個人,根本無法做任何發聲,還好有姊姊幫助,和病患的家人與她一起努力爭取,讓協會有更暢通的管道與外界做連結,而現在在疫情期間,李怡潔也為病患爭取相關用品、快篩劑、生活必需品等等,盡力幫助病患。

李怡潔提到,她小時候因為醫療沒有這麼發達,所以一路走來一直在「失去」,她形容自己是在失望中長大的小孩,所以知道這個過程有多痛苦。現在有治療的藥物出現,可以避免這些痛苦經歷再發生,她也提到自己是讀傳播科系出身,有種使命感讓她去做想要做的事情,希望透過一己之力,讓社會上愈多人知道他們的困境,就愈有機會去改變政策,這是協會一直努力在做的事情。

台灣義行獎的理念就是希望找出在艱難時刻,那些伸出援手、勇敢挺身而出或堅持不懈的人士,藉此讓台灣社會感受到溫暖和重拾見義勇為精神,因此盼透過活動選出義行人士、分享其義行來鼓舞民眾拾回助人的初心。得獎者-李怡潔獲得這項殊榮,她說未來想要舉辦SMA疾病的相關展覽,希望讓社會大眾更認識這個疾病以及困境,為更多患者爭取健保用藥,給SMA患者一個活下去的機會!

新聞出處https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1140976

李怡潔得到「第四屆台灣義行獎」的肯定。