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罹患罕病老天爺給挑戰 國中畢業獲頒熱愛生命獎

聯合報/2022.06.13/記者劉星君

屏東縣立大同高中國中部九年級的王浚語,出生後全身包著一層膜,皮膚異常,9個月大時發現聽不見,6歲經醫生診斷罹患罕見疾病,屬角膜炎、魚鱗癬症、極重度聽力障礙等綜合病症,開刀裝上電子耳,上課坐在教室第一排,他將疾病當作老天爺給他的挑戰,努力勇敢克服,國中畢業典禮上將獲頒「熱愛生命獎」。

王浚語的媽媽洪婉玲說,浚語一出生時,全身包著一層膜,皮膚有異狀,會不定時急性發炎與高燒,浚語九個月時發現雙耳極重度聽力損害,6歲決定開刀植入電子耳,但裝電子耳,醫師發現內耳有不明液體,若裝不好恐造成腦膜炎,但若不裝只能學手語,不應侷限孩子人生。

洪婉玲說,浚語六歲開始學語言能力,雖然起步慢,但不氣餒,每周往返高雄屏東語言治療課程。浚語罹患罕見疾病全球僅200多例,去年經檢查才發現是基因突變。

浚語因為魚鱗癬症,全身無法排汗,天氣太熱,體溫升高,臉上會變得又紅又黑,他也隨身帶冷水,讓身體降溫,上體育課戴帽子,注意防曬,身體傷口很難好,要避免碰撞衍伸傷口。

國三上學期,浚語身體出狀況,走路痛不穩,經醫生建議下作全面基因檢測找出病因,經檢查發現神經病變,由於全面基因檢測健保無給付,面對龐大費用,班上同學主動發起樂捐、寫小卡片,鼓勵浚語。

「很喜歡上學,喜歡跟大家接觸」,雖然外表跟大家不同,他罹患罕見疾病,「當作是老天爺給我的考驗,學習克服、面對,增強自己」,他要努力讀書,因為媽媽為幫他裝電子耳,未來他想當社工,「幫助和我一樣身體有缺陷的人,讓社會上更多人用同理心了解接受身障人士」。

浚語在國小時曾因外型被同學開玩笑,浚語說,小學時同學對他頭上帶著怪怪東西,說話也怪怪的而笑他,他會跟同學說,「我生病了,但不會傳染哦!」、「我戴的是電子耳,幫我聽聲音」,「說話聲音怪怪的是因為很晚才聽到聲音,學說話」,他若遇到不想聽的閒言閒語,會將電子耳關機「這樣就聽不到啦!」

同班同學邱彥中說,會將浚語當作正常人看待,浚語突破自己不方便,努力學習,做好每件事情。班長呂諺軍說,浚語不被困境打敗,勇敢做自己。同學林延昇說,遇到浚語時起初很好奇,後來理解他的情況,在課業或生活上都會主動協助。

導師林佳欣說,浚語樂觀,跟他相處感受滿滿正能量,不因身體缺陷影響,也不會自設框架,克服身體障礙努力學習,期許他未來能用更堅定的心面對未知挑戰。

新聞出處https://udn.com/news/story/6898/6384455?from=udn-catelistnews_ch2

屏東縣立大同高中國中部九年級的王浚語,罹患罕見疾病角膜炎、魚鱗癬症、極重度聽力障礙等綜合病症,他將疾病當作老天爺給他的挑戰,努力勇敢克服,國中畢業典禮將獲頒「熱愛生命獎」。記者劉星君/攝影