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陪病友一起面對關卡 「肌萎症醫師」陳燕麟推動協會走「新」路

自由時報/2021.09.30/記者羅碧
不只是醫師,也是肌萎縮症患者,耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟,也是中華民國肌萎縮病友協會理事長在他的新書《擁抱生命的不完美》(天下生活出版)中提到,早期創辦台灣肌萎協會的發起者與響應者幾乎都是病人的父母,很少是病患本人,主要是「身為患者的父母,看著孩子受病痛折磨,而自己日漸蒼老,內心免不了驚慌與憂慮,他們比誰都擔心子女的人生和未來」,因而希望集眾人之力,盡量為患者取得更多福利與補貼。

但是陳燕麟說,除了金錢和社工協助之外,他更希望能透過協會的力量,扶助病人站起來、站出來。透過自我實現,找到自己在這個社會上的定位,發現自我價值。

他在新書中分享了他曾和一個肌萎症家庭互動的故事指出,有一對年約50多歲夫妻來掛他的門診,妻子是肌萎縮症患者,在30歲左右發病,那時已經結婚,好在丈夫不離不棄,一直陪伴在她身邊。看得出來,這對夫妻的關係非常恩愛、融洽。

但令這對夫妻很困擾的是,他們的兒子,也是肌萎縮症患者,眼看就要從研究所畢業了,卻突然決定辦休學,整整一年都沒有去學校,因此希望陳燕麟能勸勸他們的兒子;不過,但這個年輕人卻不是很熱絡。

直到有一天這個年輕人邀請陳燕麟去看他的畫展。陳燕麟原以為只是玩票性質的畫展,沒想到到了現場一看,大為震撼。展出的每一幅油畫作品都不是隨手畫幾筆的塗鴉,而是認認真真、仔仔細細的大張人物素描,看得出來不是玩票之作,而是有功底的藝術作品。

不僅精準地抓住了人物的特色,還隱隱透出一些藏在外表底下,很深沉的,類似於人性掙扎、糾結的部分。陳燕麟表示,他深深被這位年輕人的繪畫天份與熱情所打動。

年輕人告訴他:「我原本就喜歡畫畫,經常把畫放在IG上。後來,有一群憂鬱症患者注意到了我的畫,跟我聊天、互動。過去這一年,我經常跟他們談話。說也奇怪,這些憂鬱症的患者居然覺得我能夠理解他們,所以我把他們畫下來,開了這個畫展。」

陳燕麟說,當他認真傾聽著這位年輕人說的話時,忽然明白眼前的這個孩子在說的,不是一個休學跑去畫畫、開畫展的理由,而是一段克服艱難現實的心路歷程。

但另一方面這位年輕人的父親顧慮的卻是,兒子是獨子,又是患者,如果沒有穩定的收入,將來要怎麼辦?有誰可以照顧他?

陳燕麟說,考慮這位父親的心情,於是他試著給年輕人一點建議。建議年輕人如果真心喜歡研究疾病,畢業後,可以尋找一個作研究方面的工作,或甚至是跟他一起合作,研究攻克疾病的可能。等把工作穩定下來,其他時間就可以盡情畫畫,沒有人能夠阻止他。

幾個月後,陳燕麟收到病患媽媽的訊息,是一個類似會議室的空景,意思是這位年輕人決定參加研究所的口試。

陳燕麟表示,回想起當年生病的那一段歲月,即使在生活中得到很多人的幫助,但是在心靈上,是孤獨的。然而這是一段必須獨自走完的道路,要走多久時間?什麼時候能想通、找到方向?誰也不知道。可是這對患者來說又是必要的過程。

因此,他非常希望能透過協會的組織,擴展病友之間的橫向連結,讓他們找到抒發和溝通的窗口。就像是那位在面對人生巨大轉變、即將從校園走向社會的年輕病患,當他感覺到脆弱、痛苦或感覺快要撐不下去的時候,如果能夠從協會或病友社群中得到其他人的支持和鼓勵,或許能夠幫助他更快、更勇敢、更順利的往前走。

陳燕麟認為,這是未來肌萎協會必須要做的事。
新聞出處:https://health.ltn.com.tw/article/breakingnews/3689410 

陳燕麟醫師希望肌萎協會能成為患者橫向連繫管道,及抒發、溝通窗口。(天下生活出版)