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泛視神經脊髓炎專家會議3/1年藥費90萬 病友盼伸援

聯合報/2021-09-06/記者蕭羽耘/台北即時報導
三年多之前,沈琴惠為一家知名車用電子大廠的財務長,年薪一兩百萬,盡管工作忙碌,經常往來大陸、台灣,但那時身體健康,認為可以再拼個一二十年,沒想到一次輕微的腳踝扭傷就醫,改變了她的人生,原本是人生勝利組,在確診泛視神經脊髓炎後,為了治病,還得跟人借錢。

今年五十六歲的沈琴惠表示,當時腳踝受傷,在大陸出差之前,趕緊就醫,在待診的過程中,身體突然不聽使喚,明明有尿意,卻尿不出來,超音波檢查發現,膀胱脹大,醫護人員緊急以導管排尿。

「很正常的進去看診,怎料這一住院就是三個月。」沈琴惠無奈地說,為了找出病因,做了無數檢查,現在一想起抽取脊髓的痛苦,仍會頭皮發麻。四肢活動狀況愈來愈差,影像報告顯示,胸椎四至六節出現浸潤現象,醫護以尖銳物測試她下半身,竟毫無知覺。

經過一個多月的折騰,最後確診泛視神經脊髓炎,胸椎神經遭受攻擊,造成全癱,必須長期臥床,為此,被迫離開工作職場,先生提早退休,全心全意投入照護。

沈琴惠表示,確診後接受藥物治療,肢體逐漸恢復知覺,必須長期復健,出院後定期回到醫院接受復健,從躺臥病床到坐上輪椅,整整花了一年半的時間,咬著牙,苦撐過來,「像是嬰兒一樣,從頭開始學習站立、走路。」

沈琴惠說,為增加肌力,到現在仍須每周兩次復健訓練,走起路來,仍頭重腳輕,有如「騰雲駕霧」,彷彿腳跟無法著地,麻煩的是,經常尿崩,且排便困難。

沈琴惠表示,這兩三年來,大小便失禁,尿液糞便說來就來,這對重視形象的她來說,幾乎無法忍受,無地自容,所幸先生從旁協助,體恤關懷,才慢慢熬過。

但這還不是慘的,胸椎神經病變,引發神經傳導異常,極度痛苦,即使服用止痛藥,還是壓不住,好幾次想一死百了。

沈琴惠形容,「就像是一股強大電流往上竄,迅速擴散到四肢,痛到在地上打滾。」,嚴重時,一天好幾次酷刑,睡覺翻身,身體一動,隨即遭受電擊。

除了身體疼痛,沈琴惠還必須面對龐大的醫療費用,她說,「常被醫院帳單,追著跑。」光是住院三個月醫療費用就超過七十萬,每星期都會收到數萬元的醫療帳單,原以為醫療保單應該夠支付費用,沒想到,泛視神經脊髓炎不在重大傷病範圍中,只能請領住院理賠。

藥費、房貸、孩子教育費用,耗盡手頭上的存款,沈琴惠只好開口向公司老闆借了一百萬元,沒多久,這筆錢就用光了,而公司也因她病假時間過久,影響運作,予以資遣。

沈琴惠表示,度過急性期之後,病況逐漸穩定,開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療,經濟負擔更為沉重,「光是打針,一年得燒新台幣四十萬元,連同其他藥費,一年治病花費超過八九十萬。」

生物製劑一針近五萬元,一年打八針,分成四個療程,每次打兩針,每次刷卡就是十萬,沈琴惠表示,常問醫師「可以只打一針嗎?」,實在快付不出來,答案當然是「不行」從臥床三個月,身體全癱,到現在可正常行走,沈琴惠已經相當知足,感謝家人的支持。

龐大的經濟負擔,沈琴惠擔心拖垮了整個家庭,一度想「放棄治療」,但因孩子一句「如果媽媽就這麼走了,一輩子內心難安」,讓她願意豁出去,決定賭一把。

與泛視神經脊髓炎共存三年,瞭解其中之苦,這一年多來,沈琴惠積極成立病友團體,初期難度相當高,因為個案實在太少了。她分享自身經歷,呼籲政府能夠有效地運用醫療資源,提升弱勢病友家庭醫療環境,降低社會長期照護成本,重塑病患生命價值。
新聞出處:https://reurl.cc/bnEp7E 

沈琴惠每周進行兩次復健,以維持肌力,避免退化。圖/沈琴惠提供