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高雄長庚神經罕病中心 首創生酮飲食SOP助癲癇

健康醫療網/2021.09.07/記者黃心瑩

許多人都以為生酮飲食是用來減重的一種飲食方式,不過事實上它是用來治療癲癇的一大利器。高雄長庚神經罕病中心主任洪碧蓮表示,癲癇治療在以往並無太多有效的治療方式,加上兒童癲癇在藥物使用上會受限,因此致力於將生酮飲食照護標準化,讓在院內接受治療的罕病及頑固型癲癇病童皆有一致的治療流程,為全台首位制定生酮飲食SOP的醫師,神經罕病中心還因此於2020年獲得國家品質標章認證。

八成癲癇患者18歲前發病 型態隨腦部發育改變

癲癇為腦部異常放電的疾病,根據流行病學統計,學齡期兒童約1000人中就有6至7人罹病,且將近八成患者於18歲以前發病。洪碧蓮主任指出,成人癲癇於兒童癲癇不同,相對單純且容易治療,兒童發病的成因十分複雜,且發作種類及型態多變,醫師必須詳細了解發病過程及家族史,配合詳細檢查才能診斷。由於兒童腦部正在發育,型態及症狀也可能隨年紀增長而改變,治療方針也需要調整。

癲癇若控制不佳,會使認知功能下降,記憶力、反應也會退化,尤其對兒童腦部發展有巨大影響。洪碧蓮主任表示癲癇根據發病年紀、發作類型、腦波異常等可分為許多類型,1歲之前發作的嬰兒點頭式痙攣需立刻治療,高達95%以上孩童都會發展遲緩;3-5歲則常見失神式癲癇,即日常生活中很常會恍神、斷片幾秒鐘,而患者本人都不會察覺;國中時發作為青少年肌躍式癲癇,肌肉會突然抽蓄抖動,例如將手中的物品丟出、亂揮,常會受傷或傷人。

30%為頑固型癲癇 使用2種以上藥物仍難控制

有20%-30%的癲癇病患使用過2種以上藥物仍無法達到一年不發作,此謂頑固型患者。其治療方式除了藥物之外,也可以考慮以生酮飲食輔助治療,洪碧蓮主任甚至開發出連新生兒都可以使用的生酮飲食操作流程。標準化的生酮飲食SOP,也包含藥物安全監測,院內行政同仁及藥劑部一同參與,設計醫囑代碼鎖定含糖藥水及輸液,保障使用生酮飲食病童的用藥安全。洪碧蓮主任表示,以往有許多患者會北上求診,但如今南台灣也有足夠的技術及資源,為病患就醫提供另一個選項。洪碧蓮主任鼓勵患者及家屬,不要認為生酮飲食準備麻煩,有許多研究證實對控制癲癇有幫助。「吃飯能抗癲癇」這是安全,值得嚐試的替代性治療。

通常大部分患者可靠藥物及飲食控制改善,但仍有部分患者難以控制病情,。據腦神經外科助理教授級主治醫師石富元表示,近年來發展出神經調控術,如深腦部刺激術(DBS)、迷走神經刺激術(VNS),能扭轉無法治療的局面。若腦部有明確的癲癇放電病灶也可考慮癲癇手術。

石富元醫師進一步解釋,醫師會根據患者狀況評估是否可以切除病灶,切除病灶之前有時需要第一期或第二期術前癲癇病灶定位,才能精準切除癲癇病灶。切除腦部中的病灶是最有機率根治的方式。

迷走神經刺激術納健保 癲癇重積症有望改善

針對無法開腦的患者,可藉由神經調控的方式治療,2007年衛生署通過以迷走神經刺激器(VNS)為癲癇輔助治療方法,也已經於去年2020年12月1日通過健保給付,造福許多經濟弱勢的患者。

洪碧蓮主任分享,一位14歲的患者,在4個月大時就出現嬰兒點頭式痙攣,確診癲癇,但14年前只能靠藥物治療,14年間也曾到中部、北部進行2次手術,雖然術後曾有半年時間癲癇控制狀況良好,卻在前陣子出現癲癇重積狀態,住進高雄長庚醫院加護病房。除了給予靜脈注射3種抗癲癇藥,並給予生酮點滴,效果卻不明顯,仍不停發作,與家屬溝通後使用迷走神經刺激術,經過3次的電流參數調整,總算控制下來,順利出院。

石富元醫師補充,要調整到適當的參數沒有想像中容易,也可能需要一年以上的時間,經過多次測試才能找到正確適當的頻率。不過,迷走神經刺激術的確也幫助到許多頑固型癲癇患者,國外研究證實,安裝2年可減少59%的發作頻率,明顯降低發作次數、時間、嚴重度。

高雄長庚神經罕病中心 守護南臺灣患者

高雄長庚神經罕病中心自去年以來,已安裝30例迷走神經刺激裝置,除了癲癇之外,也提供神經罕病病童跨團隊整合醫療服務,目前主要服務對象包含三大類,(一)神經基因性疾病(Neurogenetic disorder),如雷特氏症、結節硬化症、(二)神經代謝性疾病,如粒線體疾病、(三)卓飛症候群,為全國首先掛牌的兒童神經罕病中心。

神經罕病暨癲癇治療團隊有一位專職的神經罕病個管師,成員則囊括兒童神經科、兒童骨科、兒童復健科、兒童外科、基因醫學部、兒童腸胃科、營養師、兒童眼科、兒童腎臟、身障牙科等14個專科,能透過綜合評估,給予病童多面向的整合式治療及照護,甚至也涵蓋社福單位,為經濟弱勢的家庭提供協助。

石富元醫師表示,癲癇治療在國外發展純熟,有許多技術、檢查,台灣都還未引進,希望政府及相關團體可以重視這塊,提供患者完整治療。

新聞出處:https://www.healthnews.com.tw/news/article/51240