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平權未來/兒患罕病 挺身推改革

聯合報/2021.09.01/記者楊雅棠

71歲的陳莉茵創辦「罕見疾病基金會」超過20年,在她努力奔走下,2000年1月14日《罕見疾病法》通過三讀,成為亞洲第一個保障罕見疾病患者醫療照護權益的特別專法。現在,政府公告的罕見疾病已有226種,獲健保給付的罕病用藥有56種。陳莉茵說,雖已做出成績,但制度仍有改善空間,將持續在這條路努力。

陳莉茵的次子吳秉憲4歲時診斷出罹患「高血氨症」,她攜子赴美求醫,尋找降血氨治療藥物。當時,她持續自費向原廠或代理商購買藥物,原本想因此移民美國,但想到其他曾協助向外國藥商購買藥品的罕病病患,是否也有同樣的求生機會,轉而留在台灣,尋求改革制度的可能。她積極聯繫罕病病友家屬和醫師,於1999年6月5日正式成立罕見疾病基金會。

不料,2005年,原本病情控制良好的吳秉憲卻突然因心臟衰竭去世,而高血氨症無法解釋這種死因。在陳莉茵鍥而不捨追查下,將秉憲的檢體做基因定序後,才發現原先的診斷錯誤,原本以為的高血氨症應是「原發性肉鹼缺乏症」,飲食與治療方式完全相反。

由於自己孩子遭遇如此經驗,陳莉茵除了帶領罕見疾病基金會,向健保爭取昂貴及取得困難的罕病藥物,也希望能建立更有組織、更精確的罕病診斷系統。

罕病診斷困難 動輒5年以上

陳莉茵說,過去罕病連診斷都很困難,常常一個診斷需要5年到30年才能確定,而在建立國際醫療合作代行檢驗服務前,更是連檢體都送不出去;罹患疾病要確診,還得偷偷把檢體藏在行李中夾帶出國。

除了督促政府在制度上持續改善,陳莉茵也希望基金會從病家自身出發,陸續發展不同的服務方案,以滿足罕病病友就醫、就學、就業及安養等不同階段的需求。她也從秉憲的願望和興趣出發,在基金會成立了合唱班和繪畫班,甚至後續的寫作班、翻譯班,讓病友在這些營隊和課程中,互相凝聚交流,也探索自身的各種可能。

「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」陳莉茵說,罕見疾病的病程很長,這些患者可能會慢慢失能,雖然罕見疾病基金會20年來有一些成績,但制度永遠還有改善的空間和進步的可能,未來也將持續在這條路上努力。

我希望更多人能看見罕病患者和家庭的多元需求,不僅是疾病診斷、治療,還包括就業等社會福利權,讓這些罕病兒就算生病,仍然在困境裡開展出更好的人生。——罕見疾病基金會創辦人 陳莉茵

非常謝謝兒子帶我進入罕病的領域,也因此讓生命更有意義。1999年6月5日靠小額捐款成立了罕見疾病基金會,但隨著服務愈來愈多病患和家屬,發現病患漸漸成長開始有就業需求,卻因為身體不好,無法長時間工作導致就業困難;或是許多家庭為了長時間照顧家中的罕病兒,面臨經濟困難。

然而,不是所有人都願意領救濟金,因此如何幫助病患自立、賺到自己有尊嚴的生活,是罕病服務現在的課題。

現今雖然有很多庇護工廠,但大多是同質性的商品互相競爭,因此基金會開始思考,怎麼幫助這些罕病兒和家庭,發展出「個別化」和「特色化」的就業促進方案。

服務病患的過程中,我們發現很多罕病兒因身體緣故無法好好上學,交不到朋友。那時候想到,次子秉憲生前最喜歡上畫畫課,因此也在基金會裡開設了合唱班和繪畫班,還有後續的寫作班和翻譯班。沒想到這些才藝班發掘出罕病兒的長才,甚至成為各種職業探索的營隊和課程。

其他罕病兒或照顧者,有些料理很厲害、有些拼布手作很棒,甚至串珠很精美,基金會希望透過「罕見職人推展方案」,讓他們的產品透過擺攤或媒合企業幫忙販售,以維持家庭收支。

另外,基金會也在新竹關西成立全國第一所罕見疾病的福利中心,希望能在此基地結合罕見職人的理念,給予職業訓練和教學體驗,並推出結合當地特色的公益商品。

期待罕見職人不只是推出一般的庇護商品,而是看病家或是病家能夠提供什麼樣的服務和商品,讓施與受有不一樣的連結。現在基金會已經成功媒合的罕見職人大約30位,但以全台的罕病家庭來推估,需要就業的人約有5000人,仍遠遠不夠。

希望能夠有更多企業、電商平台來與我們合作,或是有網紅、相關行銷人才來一起幫助罕見職人的推展,讓職人們的產品被看見。
新聞出處:https://reurl.cc/r1RO3k 

陳莉茵表示,罕病服務現在正努力幫助病患自立、賺到自己有尊嚴的生活。記者林澔一/攝影