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愛畫畫的「蝴蝶女孩」定格在18歲

北京新浪新聞/2021.09.01/記者陳斯斯
熱愛學習和畫畫的周密,永遠等不到開學日了。
這名18歲罕見病女孩子的生命,最終定格在20121年8月26日凌晨。
她患有先天性大皰性表皮鬆解症,這類患者常被社會稱為「蝴蝶寶貝」。由於基因變異,他們皮膚中的結構蛋白被破壞,身體猶如蝴蝶翅翼一樣脆弱,任何摩擦、撕扯,甚至親人的擁抱,都有可能讓他們受傷。
父母帶著周密從小四處求醫,查閱翻譯國外文獻,仍未找到合適的治療辦法,只能靠細心護理,儘可能避免感染,防止病情惡化。
「她走的很突然,怕自己都沒有預料到。」周密的爸爸周迎春告訴澎湃新聞記者,就在前幾天,女兒還很開心地籌備著一場自己參與的罕見病人的畫展,也嚷嚷著讓給她買好吃的。
「這個世界上,還有很多和我女兒患同一種疾病的人,他們甚至不知道去哪裡診斷、找什麼科的醫生看、如何開展日常護理……我可以用護理女兒的經驗,儘可能地幫到他們一些。」周迎春說,今後將把更多時間投入公益事業中,希望那些無葯可治的罕見病患者,能找到一線希望。
2003年,周密在上海剛出生,助產士就發現了她的不同——小腿上竟沒有皮膚。小時候的周密,有著大大的眼睛,圓圓的臉蛋。出生後一個多月,父母抱著她跑了上海多家醫院,兒科醫生都束手無策。後來,上海一家三甲醫院的專家初步判斷:是先天性大皰性表皮鬆解症。
當時國內還未開展基因檢測,直到2016年,周密去北京大學第一醫院皮膚科的遺傳性皮膚病實驗室做了基因檢測,才被最終確診——她是大皰性表皮鬆解症中最嚴重的類型。
「這是一種遺傳性罕見病,我們父母中有人是這一致病基因的隱性攜帶者,正好女兒被遺傳了,就發病了。「周迎春坦言,即使有了診斷結果,皮膚科醫生也說,這一疾病根本沒有辦法治療。
最初,周迎春查閱了很多國內外文獻資料,「患了這類疾病的人,全身皮膚都可能破損,這裏皮膚剛好,那裡又發出來,食道、消化道黏膜也會受影響,食量上不去,導致嚴重營養不良。」
通信專業畢業的周迎春,嘗試著聯繫到國外病友組織,學習他們精細的護理手段,並譯成中文,整理成一篇篇文字發到網上,分享給病友。
「唯一能幫到她的辦法,國際上也只有護理,包括處理傷口、上敷料、包紮等。」周迎春說,女兒身上的皮膚缺損處,隨時都可能長出新水泡,每次都要儘早把水泡戳破,包紮好,不讓傷口裸露,直到傷口愈合。
為了照顧女兒,周密媽媽於2006年離職,同時照顧周密的還有奶奶。
讓周迎春慶幸的是,周密兒時病發不算嚴重,還能像正常孩子那樣上幼兒園、上小學,也從未有過同學向她投來異樣的眼光,對她區別對待。
但2014年,她上預初(六年級)起,併發症出現了。「眼睛、食道疼,吃不了飯,也沒有精神,完全沒辦法學習,一學期下來,一半時間在請假。」當年年底,家人帶著她前往北京一家醫院,嘗試骨髓移植治療。
手術很成功,但至少需要經歷兩年恢復期。
起初,因為移植后出現了嚴重排異反應,周密的皮膚癥狀加重,但之後逐步轉輕,有段時間基本恢復了,讓一家人都很開心。移植手術后的一年半,周密重回學校讀書。
讓家人猝不及防的是,半年後,她發生了嚴重感染,一度被送進ICU,此次感染導致了腦膜炎,她一度昏迷不醒,歷經了一個月才被救回。
之後,周密的身體每況愈下,她的腿因嚴重營養不良,越來越細,無法支撐起上半身,腿部也發生了彎曲,走路都變得很困難。 
最近這些年,大多數時間,周密都在家中度過。每次吃飯,都會給她帶來口腔、食道的刺痛感,吃飯的痛苦堪比吞釘子,洗澡時的每一滴水如同鋼針一樣刺痛。
水泡層出不窮,她總是體無完膚。
夏天,她每隔三四天洗一次澡,冬天,每隔一周洗一次。她告訴家人:每一次洗澡,都耗盡了她幾乎所有的力氣。
2021年春節起,她幾乎完全不能走路了,只能讓家人攙扶著走幾步。性格本就安靜內向的她,越加不多話,幾乎很少出門。
「一個人畫畫好孤獨」即便只能在家,周密也沒放棄過兩件事:學習和畫畫。
她堅持上網課,一堂不漏,還能在課程結束時拿到相應獎勵。她對畫畫的喜愛,則從幼兒園就開始了,對於周密來說,畫畫是她生命的一部分,孤獨而沉默的她,時常用畫筆來表達自己,尋找生命的希望。
2018,她參加了「豌豆sir」罕見病科普公益平台組織的一場面向全國罕見病群體的自畫像徵集。2020年,她的畫作引起了上海市罕見病防治基金會、上海市教育電視台等關注,2021年的她的生活,被鏡頭記錄了下來。
在生命的最後時光,她歷經過嚴重營養不良、貧血、輸血治療等,「她強迫自己吃東西,就在走之前那幾天,還告訴我們,叫我們給她去買好吃的,她一定自己也沒預料到,會突然走了。」周迎春說。
8
月29日,就在周密突然離世后的第三天,在環球金融中心29樓的雲間美術館,舉辦了一場「疾病罕見、愛不罕見」的罕見病人畫展,她生前的10幅畫作第一次公開亮相。這些作品中,有她對著鏡子畫下的自畫像,還有唯美的蝴蝶彩鉛畫,以及記錄著她生病過程中的點滴感悟——有孤獨,有失落,也有家人的溫暖。
有一副畫讓人記憶深刻,「那是她想像中的醫院,有個藥房,裝滿了各色各樣的藥物,她告訴我們,病人吃了這裏的葯就會變胖,那時的她特別瘦,最瘦時只有30多斤。」周迎春看了很心疼,「在她眼裡,胖就是健康,為了活下去,她必須要拚命地吃,但很多時候她儘力了。」
畫畫讓周密得到了療愈,讓她變得開朗一些,開始願意與人交流。「我想早點變好,也想要交朋友,一個人畫畫好孤獨,我還不打算那麼早走。」這是她生前說過的一句話。
「蝴蝶寶貝關愛中心」成立了
女兒過世后,爸爸將目光投向更多「蝴蝶寶貝」。周密生病以來,得到很多好心人的捐助,善款達20多萬元,「我知道她的病用錢也沒辦法治療,我就想著用這些錢來幫助更多的人。」周迎春說。
他如今成立了一個病友組織,名叫「蝴蝶寶貝關愛中心」,「在全國我們有1100多名患友,在上海就有40多個,有些人不知如何護理、扎針時需要注意什麼,還有人不知道得了這個病去哪裡看,這些都是我能幫到他們的。」
周迎春說,這些年來為女兒尋醫問診,他了解到為這類罕見病人建立多學科診療團隊的重要性,「這不單單是皮膚病,還涉及口腔科、營養科、骨科等,需要得到更多醫學界以及社會各方面的關注,才能讓病人有更多的生存機會。」

這是周迎春堅持不懈的心愿,寄託了對女兒的愛。

新聞出處:https://news.sina.com.tw/article/20210901/39818078.html