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【暖流】妻突發罕病四肢癱 夫掉淚看不見盡頭愁家垮

蘋果日報/2021.08.30/記者楊光翔
「先是三個月,接著是半年,到現在已經一年多了,時間一直過,太太卻還癱在床上,這種等不到康復、又看不到盡頭的感覺,讓我們都很害怕。」40歲的阿芬去年8月確診罕病視神經脊髓炎,四肢癱軟臥床;記者探訪時,先生阿凡(梁偉凡)滿臉愁容說道。

聽完先生說話,阿芬別過頭不禁落淚,在旁的阿凡只能沉默,不斷揉著太太的手安撫,待阿芬情緒稍緩後,阿凡讓國三獨生女小真陪伴太太,示意記者一起移至房外說話;但阿凡僅是才走到客廳的幾步距離,記者身旁這超過180公分的壯漢自己已邊走邊哭泣起來。

阿凡哽咽表示,與太太、女兒一家3口家計,原靠自己送貨、太太擔任小公司會計共約6萬元,負擔房貸、生活開銷,「我們原本就是一般的單純小家庭,生活很簡單,只是沒想到太太得這怪病,這1年多為了醫病,家都快垮了。」語畢,阿凡指著桌上數包厚重藥袋,說明均為太太服用藥物,「有類固醇、止痛的、抑制癲癇的、治胃潰瘍的、改善失眠的,每餐跟睡前都得吃,整天下來要4、50顆藥,我看了真的很捨不得。」

阿凡接著說,一路陪伴太太治療,對這罕病從陌生到熟悉,「醫師說這是自體免疫異常引起的病,抗體會攻擊視神經與脊髓神經,可能導致失明或視力受損,或是像太太這樣四肢無力癱瘓,最糟的兩種狀況都有,且復發機率高,一旦復發,傷到神經受創更嚴重、病況更差,可能終身癱瘓、漸至死亡,目前只能靠積極服藥跟復健控制。」

罕病基金會中部辦公室主任陳虹惠表示,早期視神經脊髓炎個案,因症狀與多發性硬化症類似,診斷上歸類在多發性硬化症裡,列在罕見疾病公告名單,但近年醫師已可明確診斷視神經脊髓炎,認為兩者致病屬不同疾病,該病發病後神經功能障礙較多發性硬化症嚴重,且預後較差、復發率高,後續個案便正式更名,但因更名後尚未列入罕病公告名單內,無法獲取罕病相關服務及補助,仍待醫界發聲爭取,讓罹病者有更多資源支持。

阿凡說,太太病後,由自己停工照顧復健,一年來太太並非全無進展,「她從四肢全癱,進步到右手手指能稍微抓握湯匙,雖然還沒辦法自己進食,但對她和我們已是很大的鼓勵,無奈這樣的進步,還不夠讓我放心去工作養家。」阿凡表示,太太雖有商業保險,但為實支實付跟住院日額項目,只是太太多是門診復健回診,所以未有保險理賠,勞保失能給付也因尚在治療中不符資格,但太太每月尿布、營養品就要近萬元,「這1年多的醫病家用,都是靠我的勞工紓困貸款、原住民微型經濟貸款,及向太太娘家親友周轉共6、70萬元支應,欠的人情越來越多,我們卻一塊錢都還不了,真的快撐不下去。」

記者電話聯繫上阿凡的岳父表示,女婿阿凡小時被收養,高職畢業後獨力謀生,與養父母已久無聯繫,「我老伴已過世,3個子女中,大女兒阿芬病倒、同住的兒子得養我和3個孩子,小女兒則是家管顧2個孩子,經濟壓力很大,但他們為了姊姊,已擠出20多萬元幫忙,真的都盡力了,希望阿芬快點好,不然我們真的沒步了。」

訪談中,阿芬反應久臥不適,由阿凡抱出靠坐客廳椅上,隨後她望向電視櫃。記者順著阿芬視線,發現櫃上陳列多顆簽名棒球,阿芬說,病前全家人最愛的活動,就是一起看棒球賽,「這些球,都是那時賽後找選手簽名的,有著很多全家從前快樂的共同回憶,現在雖然我生病痛苦,但看到球就會提醒自己堅強,不要放棄、要繼續陪女兒長大。」

阿凡的國三女兒小真說,跟爸媽睡在同一間房,「媽媽常神經抽痛、痙攣,半夜發作睡不著,現在多了我幫爸爸注意,就能及時幫媽媽按摩舒緩。」小真又說,自己雖然年紀小,但天天日常看著爸爸顧媽,心裡懂得爸媽的辛苦,「母親節我寫了卡片幫媽媽打氣,父親節寫卡片幫爸爸加油,希望快點回到從前,放假時一起去公園玩接球、打羽球的日子。」

當地公所原住民補助承辦表示,受理關懷阿凡申請案,得知太太重癱生活清苦,每月領低收身障補助共11638元,已協辦原民救助急難金單次1萬元,不敷3口生活,經評估轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。

阿芬老闆娘陳小姐表示,阿芬工作細心盡責,在還沒確診前,曾因腹痛腳麻至診所就醫數周都沒改善,當時建議她去大醫院詳查,「她還煩惱請假會耽誤工作,這麼認真的員工我從沒遇過。雖然她請假日子已了1年多,我還是讓她留職停薪沒補人,有空時會買營養品去探望,看她病這麼久,真的很心疼,真心盼她早日康復。」
新聞出處:https://tw.appledaily.com/life/20210830/PS4A3GNTT5GFVI6N2NUY7T67AQ/