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最悲傷的感動!勇敢爸爸為逝兒爭公告

三立新聞網/2021.08.17/記者鍾志鵬
「三立新聞網」在今年4月報導一位全球只有250例,罕病中的罕病兒「皓皓」的故事。這個罕病「皮特霍普金斯綜合症(Pitt-Hopkins Syndrome)」,臉書與YOTUBE至今流量分別高達266萬與169萬多次。經過「皓皓」爸爸馬先生與當地里長林京玲多年奔走,這個病終於在8月3日被衛福部列為國內公告罕病。雖然寶貝兒子皓皓跟妻子已經不在人世。對馬先生而言,這是一件悲傷中帶有無盡感動的父親節禮物。

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「皮特霍普金斯綜合症(Pitt-Hopkins Syndrome)」是罕病中的罕病,全球只有250例,台灣有一個案「皓皓」在台中。很遺憾的是,年僅9歲的「皓皓」年初時不幸病逝。「皓皓」爸爸馬先生在4月接受《三立新聞網》專訪時,悲傷的說,這個疾病,罕見到連醫師都沒聽過,還當場上網查,這一路上,他也很努力想找醫治辦法,甚至盼望這個病能列為國內公告罕病。

在馬先生的努力與當地里長林京玲的協助下,超過5年都沒有得到答案。4月皓皓爸爸的故事,透過報導引起震撼,感動超過250多萬人。而「皓皓」走了半年多之後,終於在8月初,父親節前夕,衛福部將這疾病列為公告罕病。

「皮特霍普金斯綜合症」 是發生在孩童身上神經性疾病

「皮特霍普金斯綜合症(Pitt-Hopkins Syndrome)」就現有的國外文獻顯示,這主要是孩童的神經性疾病,會造成發展遲緩、癲癇、腸胃道不適和外觀異常等,發生機率約百萬分之一。至於為什麼這疾病當時無法列入國內公告罕病,當時得到的答案是,「可能是先前沒診斷過或是醫師沒有申請納入,又或者是申請不符合相關條件」。

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當「皓皓」父母發現他發展遲緩,直到1歲大時都沒辦法走路,看了許多醫師、做了各種檢查都找不到答案,最後透過基因檢測才知道罹患「皮特霍普金斯綜合症(Pitt-Hopkins Syndrome)」。

但「皓皓」爸爸說,那時他們拿著檢查報告找醫師,沒想到醫師當場上網查,原因是這疾病罕見到連醫師都沒聽過、碰過。「皓皓」確診後,父母從未放棄過他,一路找尋各種方式治療,豈料這過程中,馬太太也生病了,且還是讓人聽了聞之色變的癌症,不久後就病逝,獨留馬先生和「皓皓」相依為命。

本身是工程師的馬先生分身乏術,最後為照顧愛子辭去工作,靠著積蓄度日。而這過程,他也多次努力,希望這疾病可以列為公告罕病,連當地公民里長林京玲也給予許多協助,可是幾年下來都沒有答案,直到2021年的父親節前夕….

馬先生偉大的父愛撼動人心,故事報導出來後讓超過200萬人感動、佩服跟不捨,當時他也希望透過自身的遭遇鼓勵到別人,也期待這樣的疾病可以早日找到治療方式和列為國內公告罕病。如今「皮特霍普金斯綜合症(Pitt-Hopkins Syndrome)」衛福部正式發文公告,新增這個疾病是國內罕見疾病。

這公告對其他患者來說,更有保障與實際的幫助。雖然「皓皓」和「皓皓媽媽」已經不在了,對勇敢的「皓皓」爸爸來說,他們不曾離開過...
新聞出處:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=983940 

台中勇敢爸爸馬先生為逝兒爭罕病「公告」成功。